不良宅媽~ㄚ敏的部落格

伽恩，我的寶貝

七年的時間，本來以為是一段很漫長的歲月，沒想到化作你的成長，會是這麼快速閃過的動畫、疾速又讓人來不及駐聽，便一躍而過的音符、樂章。

所有的一切，像是被時間全數挾帶沒留下一點光影，可是看著妳天天、年年，所滋長與累積的懂事與貼心，媽媽多麼感謝七年前的這一天，妳來到了媽媽的生命裡，將七年間的愛與真實揉進了我的心裡。

七年了，妳教會了媽媽好多的事情，在你學習著怎麼長大的同時，也讓媽媽學會了怎麼當一個媽媽。

 前幾天，孩子喊累的時間一天比一天早，一旦倒頭就是不省人事的昏睡模樣，闔不緊的眼皮顯示著孩子血液酸鹼值漸漸的失衡，所有的跡象都像是看過的情節倒帶一般，而且還是一部我們壓根就不想再看一遍的驚悚片……但是這戲裡的主角卻是自己的心頭肉。

10個月的風平浪靜把孩子夜半的磨牙聲凸顯得更加駭人。

本來應該要回中榮回診的那一天，因為孩子在還沒有走上高速公路的車子裡狂吐，所以被迫取消，那是在明顯發病的隔一天，而且在當下，其實我知道，這就是病徵的開始。

在我們都還不知到甚麼叫做”酸中毒”的時候，孩子便是用大吃大喝然後停止消化在告訴我們，一切都不對勁了。發病的時候，孩子會不斷的大吃大喝接著倒頭昏睡，然後睡完又吃、吃了又睡，這期間，不但不排便甚至就連解尿都不曾。

把拔形容的很貼切，孩子發病的時候其實真的很像餓鬼附身，他會一直喊餓，而且食量就像是個無底洞，怎麼樣都填不滿；剛開始，我們錯以為是老天爺給了補償，想要幫助短腸症的寶貝脫離TPN的宿命，所以讓原本對食物失去興去的孩子忽然間胃口大開，雖然給不了完整的器官，但是至少孩子可以增加食物的攝取量進而去對抗短腸所造成的營養流失。

忽然間深吸了一口氣，才發現自己根本忘記呼吸；當手裡的海棉掉進混著油汙跟泡沫的洗碗槽裡，才發現自己的雙手顫抖個不停；當關緊水龍頭的開關時，卻仍然在旋渦裡看到一圈圈的漣漪，才發現自己其實已經哭了好久好久。

去年那一場混戰，我們跟孩子都戰的辛苦。帶著孩子在一間又一間的醫院裡求診、諮詢、檢驗、折騰；考驗著醫生的判斷，也考驗著孩子的生命力。所有致命又棘手的病徵出現在一篇篇的論文裡，也出現在一張張的原文醫療文獻裡，但就是沒有出現在台灣曾經有過或是疑似的病歷裡。

右旋乳酸中毒來得這麼樣的突然又殘暴，襲擊自以為脫離導管就可以讓孩子啟動新人生的我們，讓我們像暴風中的雛鳥一般的，毫無招架之力。

把拔的心情有週期，就像林小威身體狀況一樣，而且兩者的週期互相影響。 

去年因為醫生的建議跟林小威大增的胃口，讓我們面對孩子激增又帶點誇張的食量時，雖然擔心但也樂見其成。一來，雖然孩子的解便的”形狀”一直停留在嬰兒時期的糊便，但是面對食物的增量已經不會拉個不停，”次數”明顯的銳減到正常範圍；再者，停用TPN的那段日子營養全得靠孩子自己攝取，所以這樣的胃口跟食量，我們是開心的……只是不知道，之後有更殘忍的病況在等我們。

去年10月重新啟動TPN注射營養，那是一種賭注，因為我們不知道這樣的決定能不能對抗醫生口中的「無解」。不過一連串的感染意外，讓我們沒有辦法去做比較出啟動前跟啟動後的差別；不斷的住院也讓我們察覺不出，急診送醫與安排住院有什麼不同。

昨天晚餐早早的用完了，台傭媽媽我想到拖了一半的地，便上樓加班去了，還在清洗抹布的時候，忽然聽到硬物撞擊水泥板的聲響，我馬上停下水聲聽著樓下傳來的聲音，大概5秒鐘的安靜片刻，接著就傳出林小威的哭聲。 

哭聲若是隨即伴著撞擊聲出現，通常殺傷力不會太大，但是兩者相距的時間越長，越表示隨之而來的傷害越大。就因為這5秒的空檔，我馬上丟下手裡的抹布往樓下狂奔，看到把拔抱著林小威一邊安慰一邊訓斥，我則略過林小威的一把鼻涕跟一把眼淚，母性天生搜尋力一眼就看到孩子頭髮覆蓋下，左額頭異常的腫大。

原來是玩太HIGH，姊弟兩個人駕著破爛三輪車在家裡超速飆車，超速不講，林小威還把頭手伸出窗外觀察輪胎的轉速，他們老媽明明就有給速限、還一再而提面命要遵守交通規則。結果一個急轉彎，林小威便把自己原本就很"摳"的額頭很狠的撞到實木門框，大頭外加速度，還有我人在二樓就聽得到的撞擊聲，想想那力道會有多可怕，那額頭腫的跟顆草莓大福差不多啊…

我家兒子目前三歲11個月，很棒的，他在1歲初的時候就會主動的表示想要"噓噓"，不用整天包的尿布像隻唐老鴨一樣的晃來盪去。

但是拜TPN所賜，到現在為止的每個晚上，我這個~~兩個孩子都已經脫離幼兒期的母親，還是得起身幫孩子換個1.2次尿布；每小時100 CC的TPN輸進血管裡，想要孩子不尿床，就得每小時喚他起身上廁所，孩子的睡眠品質跟尿布的高耗費量，我們只能選擇其中一樣，但是無論哪一樣，都得墊上我跟把拔的睡眠犧牲，否則，”瞬吸聚合體”承受不住的尿量會滲出孩子的衣物，接著孩子就得從出水的床墊上起床，要是遇到吹冷氣的炎熱天，除了換床單換衣服，再來一定是跑醫院，因為孩子感冒了。

在去年酸中毒加入我們的生活之後，所有的一切變得很難掌控。

我們沒有辦法參加聚會、沒有辦法出門踏青、沒有辦法參加摯友的婚宴、沒有辦法安心享受成眠的夜晚，因為突如其來的病變潛伏在我們週遭；不過當下，這一切沒有讓我感受到生活的脫韁，反而因為茫然和未知給了我想盡全力的勇氣，找尋的過程給了我可以努力的空間。

接著進一步又進一步的，可以有的空間蒸發了。我們找到了該有的答案，卻帶不來有用的幫助；我們做了難以選擇的決定，卻只是把自己跟孩子放進更難進退的不確定。

我以為自己已經習慣，住院通知單掂在手心裡的重量。

我也以為自己已經習慣，動不動就打包行李，拎著孩子住到醫院裡。

蚯蚓，如果用來形容孩子的血管，那麼它代表的，是極度的疼痛。

住院，到這個晚上為止算來已經整整10天，而孩子手上密集的針孔卻已經超過10個，拉開孩子的袖子，那模樣就像在路上被警察臨檢盤查的煙毒犯~~千瘡百孔，體無完膚。

孩子血管細小，是我們一直都知道的事，但這樣的事實用面對在抗生素治療上，無疑的，是一種極大痛苦的折磨。

兒子酸中毒住院，陪病的我舌尖上破了四個洞；這次導管感染入院治療，我的 人中上長了一顆愚蠢痘痘。

哪一樣讓人比較沮喪？ 哪個讓人比較想罵髒話？

前次陪孩子住院帶來的酸麻都還沒有消退，突如其來的沮喪卻讓我連髒話都來不及出口~~~~

從結婚紀念日的那一天凌晨算起，10天內，兒子進出急診室4次。 

刻意的住院檢查，出院之後採取了極其嚴苛的“低碳飲食”，孩子酸中毒的狀況有了明顯的改善，所以第一次進出急診室，我們天真認為是偶發性的中毒，但是，之後發病時間可怕的縮短，跟著昏迷的孩子在醫院急診室過夜的次數，也越來越頻繁，讓我們知道孩子酸中毒的病情，已經到我們沒辦法掌握的地步。

這半個月裡，陪病的我跟憂心如焚的把拔，都還來不及安撫整夜無眠的肝臟，又伴著孩子的急救讓血絲塞滿整個眼球。反覆在急診室的坐椅上過夜，讓我的身體機能變得沒有辦法分辨時間的流轉，對我而言，晝與夜不再清晰，白天與黑夜帶來的，只有明亮度的不同。

署立醫院急診室裡的醫生跟護士，還沒從4天前的驚嚇回神；孩子的酸中毒，又嚇到另一批值班的醫護人員。

幾天前的半夜，急救，讓孩子清醒了3天半，對於酸中毒累積速率已經有瞭解的我，就是知道這個晚上的林小威，又不對勁了。不想半夜在熟睡中驚醒，自己又是發昏又是發抖的像隻無頭蒼蠅，所以這一次，準備好讓姊姊就寢的動作，我就帶著孩子往急診室跑。

急診有一定的行政跟就醫程序，我很尊重，因為這是對病患與醫療作為的負責。所以前幾天的就診，我盡所能詳細的敘述，好留下清楚的紀錄，因為接下來的急救，不會只有這一次。

28日中午過後，孩子又開始出現醉漢的舉動，眼眶紅紅的不說，走起路來也開始東搖西晃的。本來午餐時間被孩子睡了過去，心裡還暗喜孩子可以暫停碳水化合物給的傷害，午覺過後應該能保持住9/10出院以來，我們都還能接受的健康水平～～容易累，但至少清醒。

不過午覺醒來後，我開始知道事情不大對勁了，孩子哭鬧的程度越來越嚴重。晚餐時間，孩子突然狼吞虎嚥、囫圇吞棗的嚥下所有接近嘴邊的食物，接著就喊著想睡覺，我跟把拔心想，這一睡肯定不得了。在睡眠時間裡，腸胃的蠕動會減緩，如果剛好孩子的乳酸已經累積到一定程度了，這一覺，剛好給了乳酸跟大腸壞菌開趴踢的機會，要是孩子精神還算OK，我們都會鼓勵孩子去蹲馬桶大便，把可能變質的菌種還有過多的乳酸藉機排空減少。

但是孩子精神開始渙散，嚷著自己真的不想大便，我們只好一家四口”外帶”散步去。說真的，超像帶個酒鬼漫步在鄉間。

孩子的尿液檢體被送往德國的研究機構，但因為目前孩子尚未有『罕見疾病』的認定，所以這張飛往德國機票錢（大約3萬…這泡尿坐的可能是商務艙喔）、以及隨之而來的檢驗費用，必須先由我們自己支付。我們這一家都還沒一起同遊過歐洲呢，威弟的尿液檢體倒是先躺在-80度的乾冰裡，接受萬哩高空的飛行到德國去了。

我們真的不希望弟弟現在正受折磨的疾病是罕見的，但卻矛盾的，唯有孩子的罕病資格能讓我們躲過一切高額的花費。

該做的檢驗步驟告一個段落後，醫生來到病房，告知我們隔天可以出院了，也詳盡的向我解釋孩子遇到的疾病特性、可能的方向、跟最後不得已的手術行為。當然，這些也都是需要很長的一段時間之後，才能有所改變或是需要承受的必要結果。當下的重點在於，出院後的一個月內，孩子必須接受『低碳水化合物』的飲食計畫。

本來可以拔掉手上的靜脈注射，決定出院的那天下午，威弟又抽了兩管動脈血，一管在孩子尚屬“正常”的情況下，一管則是刻意的讓孩子進食，刻意的讓孩子產生中毒反應，抽取血中酸度較高時的檢體。

約莫8成的檢查報告出爐，主治醫生認定孩子不是粒腺體異常的疾病，但給了另一個更讓人無所適從的結果----右旋乳酸腦病變D-lactic encephalopathy（右旋乳酸中毒D-lactic acidosis）。

這樣的疾病好發在小腸切除或是小腸繞道手術，也就是短腸症的患者身上。正常人的腸道內有著數以億萬計的菌量，而大腸內的主要乳酸菌種可分左旋乳酸菌（L-lactic）與右旋乳酸菌（D-lactic），簡而言之，左旋是好東西，而換個方向轉的右旋乳酸菌卻是致命的神經毒。發病的患者，大都因為小腸長度過短，原本會在小腸內吸收的養分與消化的醣類，轉而急速的往大腸堆積，加上大腸蠕動等等因素，使得醣類（碳水化合物）發酵成右旋乳酸。

粒腺體檢查非常的複雜與繁瑣，不只抽取檢體，還需要檢體外的檢查。

粒腺體異常最讓人擔憂的是，會造成孩子成長發展的遲緩現象，所以在住院之前，醫生就先幫威弟做了初步的發展檢測，雖然威弟讓大家很寬心的表現出優異的發展現況，但疾病所造成的廢物會逐步堆積在體內各大重要器官內，特別是腦部，於是安排孩子在過了週末後的第一天接受腦部核磁共振，而週末之前則做了心臟與腹部超音波、以及腦波的檢測。

我聽到孩子在狂哭，橫著走廊、隔著治療室的隔離門，還是清楚的聽到孩子哭吼：「好痛！！好痛！！我要找馬麻！！」

住院第二天，主治醫生---兒童神經科李秀芬醫生---來到我們的床前，告知我們這一天將進行的檢查步驟。看到醫生迫切的安排孩子的檢查，我才懂得，醫生的急迫是在於~~她察覺到孩子的嚴重性。

前一天在急診室裡，孩子安靜又強迫穩定的接受靜脈注射跟抽血，是什麼時候，孩子開始接受了這一些原本不屬於小小生命裡的醫療行為？這麼突然的連我都還來不及習慣之前，孩子便早熟的接受了？

孩子的腸胃科醫生一再希望我們可以讓孩子做粒腺體的詳細檢查，但這樣繁瑣又專業的檢驗，全台灣懂得施做的醫生並不多，其一便是台中榮總的李秀芬醫師，但李醫師的門診預約著實難掛，好幾次，就連醫生之間想內部掛診都因為滿診無法預掛。

看著孩子的腸胃醫師憂心忡忡的表情，撇開心理的那隻鴕鳥，我豪氣的對醫生說：「如果我的孩子真需要這樣的檢查，就算約真的得等上一整年，我們也等…了不起，我現場掛號！哪天掛的到就哪天看…掛到看的到為止！」

醫生跟診間護士聽我這麼一講，反而靈光一閃的跟我說，每個滿診的科別其實都有保留診號給現場掛號的民眾，上、下午各一個號碼，既然原本一個月後的腸胃科也需要回診，不如當天一大早，要我們6.7點左右就到醫院排隊，爭取現場看診的機會。

弟弟最近沒電的時間一天比一天早，之前常是到了晚上9點左右，他才會歇斯底里的哭鬧，然後左搖右擺的刷牙換睡衣，接著倒頭埋進自己的小床昏睡。

最近不只午睡的時間拉長，醒來後不過活動個幾個小時，接著在吃下一頓晚餐後，一定會黏賴在我或是把拔的身上，嗚咽著說好想睡覺。

原本我跟把拔都以為找到了原因，是高鈉、高鹽的零嘴或點心讓孩子脆弱的腸胃飽受刺激，所以發生代謝不良。好啦，我就偏好美味的垃圾食物嘛，雖然孩子的出生讓我收斂很多，但還是有想放肆的時候，尤其吃零食讓我有種莫名的幸福感，所以我好喜歡在孩子規矩的把中餐吃完的下午，跟孩子一起窩在沙發上吃零食看電視~~特別在弟弟不適的狀況還沒有這麼明顯的時候。