弟弟最近沒電的時間一天比一天早，之前常是到了晚上9點左右，他才會歇斯底里的哭鬧，然後左搖右擺的刷牙換睡衣，接著倒頭埋進自己的小床昏睡。
最近不只午睡的時間拉長，醒來後不過活動個幾個小時，接著在吃下一頓晚餐後，一定會黏賴在我或是把拔的身上，嗚咽著說好想睡覺。
原本我跟把拔都以為找到了原因，是高鈉、高鹽的零嘴或點心讓孩子脆弱的腸胃飽受刺激，所以發生代謝不良。好啦，我就偏好美味的垃圾食物嘛，雖然孩子的出生讓我收斂很多，但還是有想放肆的時候，尤其吃零食讓我有種莫名的幸福感，所以我好喜歡在孩子規矩的把中餐吃完的下午，跟孩子一起窩在沙發上吃零食看電視~~特別在弟弟不適的狀況還沒有這麼明顯的時候。
3月份那一次的酸中毒，讓我們對所吃的食物做了一番的觀察，發現在某幾個沒有“服用”零食的傍晚，弟弟的精神狀況就會變的很好，不只可以騎三輪車跟姊姊繞著屋子尬車，還能在我昏昏欲睡的時候硬逼迫我念第二本故事書。
不過最近像是備用電池也壞了一樣，充電的時間越來越長，可以使用的電力卻越來越弱。最近與醫師說定要孩子接受『粒線體異常』的檢查，因為連他都覺得這一切已經無關乎飲食的影響，其實更早在我們固執的相信是食物造成的酸中毒時，醫生就一再的否定我們自以為是的關連。
粒線體~~等於是細胞的蓄電池，正常人會因為正常的營養、睡眠而有充足的電力，讓每個細胞帶足電力，應付生命及生活所需要的能量，粒線體異常（短缺、損害、或遺傳）代表的就是細胞能量不足，呈現出來的病徵就很像我家弟弟的模樣，一整天還沒到就寢休息時間，就因為能用的電力能量告急，所以神智不清、昏昏欲睡。
好累啊，跟這一些隱形的敵人作戰，真的好累人。
兩年前，在台大住院的那一個月，努力的學會居家照顧，天真的以為出院代表的就是孩子苦難的結束，結果不是；這三年，心裡總冀盼著孩子能拔掉希克曼導管，以為這樣就表示孩子能健康又順利的長大，結果也不是；跳脫了外科反覆的看診，以為轉到了腸胃專科，就可以整理弟弟的腸胃找到成長的密碼，結果仍然不是；一路上的轉折，我已經失去了一再跑在前頭，自以為能看的清楚接下來的道路，自以為能就此走的平順的天真跟勇氣。
從沒想過什麼叫做放棄，並不是自己夠堅強也不是自己夠樂觀，而是太過倔強的我根本沒有何謂放棄的認知；而現在，我想放棄嗎？不！血與肉的相連，除非我的心臟停止跳動，否則我不會有放手的一天。但是我真的好累，察覺不到終點跟結果的道路，原來走起來這麼的費力；幫不了所愛的人的無力感原來這麼沉重；孩子一次又一次、一天又一天的虛弱，不斷的喚起我心裡的不安跟無助……對於孩子，我已經不知道我還能為他做些什麼……
回頭憶起躺在產檢台上的情景，想起了這兩胎寶貝在超音波儀器的聲納下，描繪出來的明顯外觀。我太清楚的知道，自己不是一個勇敢的女人，無法接受孩子有任何的發育不全，也沒辦法忍受外觀的殘缺，所以每次檢查前，我總是一再的祈禱孩子四肢健全，也在每一次檢查之後感謝老天給的標準配備。所以這一切，是孩子對我的強烈情感嗎？為了讓我能比較釋懷，為了不讓我獨攬傷悲與過錯，孩子選擇用『後天』的方式去稀釋殘缺，而不讓世俗用『先天』的責難去歸咎於我。
孩子所做的一切有這麼多，而我卻已經沒有頭緒，能做的還有些什麼。
歷經種種的一切，讓不成熟的我學著步向成熟。有人說我堅強，有人說我偉大，孰不知，是孩子的堅強與承擔讓我有機會學習真正的勇敢；只是這些勇敢的背後，可否再多給一些希望的曙光，就算再微弱都好，我真的不想帶著孩子被黑暗直直的吞沒。深吸一口氣，用力的挺直背脊，也只有不間斷的接受衝擊，才能成為最有資格的支持……
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