在去年酸中毒加入我們的生活之後，所有的一切變得很難掌控。
我們沒有辦法參加聚會、沒有辦法出門踏青、沒有辦法參加摯友的婚宴、沒有辦法安心享受成眠的夜晚，因為突如其來的病變潛伏在我們週遭；不過當下，這一切沒有讓我感受到生活的脫韁，反而因為茫然和未知給了我想盡全力的勇氣，找尋的過程給了我可以努力的空間。
接著進一步又進一步的，可以有的空間蒸發了。我們找到了該有的答案，卻帶不來有用的幫助；我們做了難以選擇的決定，卻只是把自己跟孩子放進更難進退的不確定。
我們害怕～～孩子不吃會造成腸道的萎縮，卻又怕食物會累積中毒的後座力；我們怕ＴＰＮ會造成孩子肝腎的傷害，卻又怕失去了這樣的傷害也等同失去孩子成長的機會；我們怕對於導管的過度照顧扼殺孩子的活動力，卻又怕一丁點的掉以輕心便走上一再感染的不歸路。
我們不怕～～孩子住院維修好增加下一次戰鬥的機會，卻害怕不可預期的住院天數，撕扯孩子心理好不容易建立的安全感；我們不怕面對手術或是檢查單上的簽名欄，卻怕極了圈上第三級危險性的麻醉同意書；我們不怕陪著孩子住在沉悶又不見天日的病房，但對於一針又一針在孩子手背上扎出來的瘀青，好生恐懼。
大量進食停止了ＴＰＮ，但換來了酸中毒；低碳飲食微微減輕酸中毒的跡象，卻搞的孩子單薄的身形更加瘦弱；重新接回導管，生活卻被反覆的感染搞的草木皆兵。老天看似給了我們選擇，卻又一次次的反悔，從我們的手裡拿走了主導權。
再沒有什麼是可以預見、再沒有什麼是可以期待、再沒有什麼是可以控制。
心裡空了又滿、滿了又被掏空，幫不了生病的孩子，也遺落了健康的寶貝，接著我上癮了，網路購物上癮了。
每一次開機搜尋，總能找到幫助孩子的方法；一面面網頁的流覽，總可以抓些治療的浮木；結果，這一次，沒輒了；但是急於尋找安定的那一份不踏實，驅使手裡的滑鼠不斷滑動，眼前的螢幕不停的閃動，只是，仍舊沉悶的找不出蛛絲馬跡好讓飄浮不定的生活定錨。
於是，為了那一份遺失的安定感，為了依舊可以接受到具體的回饋，我不斷的留連在拍賣網頁，不斷的提出詢問，然後在接收回答的同時下了一張張的訂單，讓自己去感受指端虛無的掌控，心裡浮誇卻不實際的決定權，還有那一份僅存的、卻又具體的，對於生活的操控力。
孰不知，我完全失控了。失落在我以為能控制的網頁、失落在我以為可以隨時斷線的網路，失落在身為母親的那一份心疼、也失落在無法帶著孩子走過人生的心慌。
購物，這樣的失控我能痊癒；但是孩子，發生在我們生命裡的失控，我真的好無能為力。
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