開始驕傲－不良宅媽~ㄚ敏的部落格

擺放新一年的桌曆，一時興起，拿起筆在舊的桌曆上圈出林小威住院的那些天，總計---60天。

這表示去年一整年的60/365------大約1/6的時間，我跟林小威都不在家裡、不在姊姊的身邊、不在把拔的懷裡。

我們，睡，在醫院的病房裡；吃，在醫院的餐廳裡；生活起居，都在醫療大樓的建築物裡；而這還不包括必須要有的回診跟不斷出現的急診。

這是我從小的任何想像世界裡沒有過的場景，就連職業想像也不曾有過”護理人員”的選項(因為從小怕打針，理所當然的害怕護士阿姨。)；懷裡的洋娃娃在我的辦家家酒裡，永遠健康又強壯，不曾生病更不會住院。

所以，在寶貝兒子拿到重大傷病跟身心障礙手冊的那一天，我茫然的不知道該做怎麼樣的反應。

馬麻你不知道怎麼反應喔？那這樣的反應怎麼樣？

其實我們一直在很奇怪的觀念教育下長大，當某個人的人生有了意想不到的意外，這一定表示是做了錯事所帶來的報應；所以孩子還在加護病房搏鬥的那段日子，我們聽了無數的安慰，但話題裡總有個主軸：這孩子的父母又沒做甚麼壞事，怎麼會受到這樣的報應？

上一代給我們的教育既傳統又矛盾，希望我們富含惻隱之心，卻又拿讓人心痛的意外當作受懲罰的標準。因為害怕這樣的事情發生在自己的身上，從來，就不會去思考”意外”的另一面；因為既定觀念的教育，從來，就不允許去認同這樣的”意外” ；因為好奇這樣意外是怎麼發生、為甚麼發生、會不會發生在自己身上，所以，我的兒子被別人當作背板跟標準。

我不敢說------如果時間可以重來、人生能夠選擇，我仍然希望我的孩子承受這樣的意外、仍然希望人生接收這樣的傷害。我不是聖人、我不是神，我只是一個平凡的媽媽，希望孩子健康長大的平凡媽媽，所以我不可能、不願意、不想要讓孩子的殘缺與承受去成就我的不一樣。

然而這樣的殘缺與承受發生了，我花了三年多得時間去平復、去面對、去接受，甚至就在快步入第四年的現在，我依然在學習。但這樣的過程，孩子的堅強跟努力越來越清晰，這種意外所帶給人生的成長越來越讓人珍惜。沒有走過這樣的道路，我一定是個捧著教養書，嘴裡念著：孩子健康長大就好，手裡卻拿著才藝課程、招生簡章、甚至思考起孩子海外就學的媽媽。

為孩子規劃人生不是罪惡，為孩子思考周延也不是錯誤，只是，倘若沒有真正走過一些難走的道路，你不會感恩腳底下的柏油馬路；沒有感受過窒息的慌亂，你不會感謝環繞周遭的空氣；沒有承受過差一步的天人永隔，你不會感謝孩子的存在。當一切只落得理所當然，你的眼裡其實容不下孩子真正的自己，就算親職教育再怎麼進步跟努力，一樣只有分數、校名、才藝，取代孩子在你眼裡的色彩。

所以，或許大家看到我身為”病童母親”所付出的辛苦和哀痛，而這些，也真得沒辦法一語道盡與其事若無；但是你們更該看看孩子為了生命所做出的搏鬥跟勇氣，不要只是ㄧ味的用悲劇跟同情去衡量孩子的努力，更不要用比較跟慶幸去讚美自己的幸運。

身為病童的母親，我真得很樂意提供所有的資訊跟過往，只希望不要再有孩子落入這樣的疾病跟痛苦，真的，我真得很願意也好希望自己有這樣的能力。但是如果我的孩子在你的眼裡，只剩下凸顯自己孩子是否健康的用途，又或是等同疾病介紹傳單的價值，那請你離我跟我的孩子遠一點，我們沒有必要為你已經過剩的擁有去墊底、為你們不知所以的自憐淪為廉價的鼓舞、又或是為你們自以為悲天憫人的胸懷而感激涕零。

孩子(們)對待生命的認真與辛苦，需要的是打從心裡的鼓勵與愛護；如果在某些人的心裡，他(們)代表的只是狹隘的報應或是懲罰，那就請收起那無謂的同情與自以為是憐憫，因為對於孩子，這些並沒有幫助；如果看到孩子也只是讓某些人慌張的想帶著孩子躲避，就怕一樣的悲劇跟殘缺會影響自己孩子的生命，相信我，其實想逃的會是我，因為這樣的醜惡跟無知更讓人恐懼。

我好驕傲擁有這樣的孩子，是的，我好驕傲，而且我更驕傲的是在不算長的時間裡，我就發現了孩子所帶給我的幸福。