孩子的尿液檢體被送往德國的研究機構,但因為目前孩子尚未有『罕見疾病』的認定,所以這張飛往德國機票錢(大約3這泡尿坐的可能是商務艙喔)、以及隨之而來的檢驗費用,必須先由我們自己支付。我們這一家都還沒一起同遊過歐洲呢,威弟的尿液檢體倒是先躺在-80度的乾冰裡,接受萬哩高空的飛行到德國去了。

 

我們真的不希望弟弟現在正受折磨的疾病是罕見的,但卻矛盾的,唯有孩子的罕病資格能讓我們躲過一切高額的花費。

 

該做的檢驗步驟告一個段落後,醫生來到病房,告知我們隔天可以出院了,也詳盡的向我解釋孩子遇到的疾病特性、可能的方向、跟最後不得已的手術行為。當然,這些也都是需要很長的一段時間之後,才能有所改變或是需要承受的必要結果。當下的重點在於,出院後的一個月內,孩子必須接受『低碳水化合物』的飲食計畫。

 

人體的分子結構,其實就是碳水化合物,所以熱能與動力的來源,也必須仰賴碳水化合物。而碳水化合物就是所謂的醣類,這些物質,存在所有的食物裡,特別是我們每天食用的五穀雜糧、魚肉蛋奶。營養師會診,跟我討論孩子出院後的照顧,詳細的計算出孩子這一個月(也可能是從此之後)可以接受碳水化合物的總量,大約一天80,也就是大概2150cc的牛奶加上1碗成人飯碗量的白飯;如果,今天不小心多喝了一瓶牛奶,飯就必須少吃半碗,這還不加上正餐外的點心!

 

之前一般兒科醫生都建議我們,要讓孩子多食用澱粉類食物(就是醣類也等於碳水化合物),因為多量的蛋白質對於兒童的外在成長(身高、體重)並沒有幫助,真要孩子長高長壯就是要多吃飯或麵;腸胃科醫生也一再的強調要讓威弟多服用乳酸益菌,在腸道只剩1/5的狀況,表示他體內能有的益菌量也相對的減少非~~~常多;還有咬緊牙關花大錢讓孩子服用的營養品,想補充孩子留不住的營養。只是當時並不知道孩子即將面臨短腸症候群的傷害,這些多量的營養品、乳酸菌、以及孩子讓我們開心不已的大食量,完整的形成了右旋乳酸腦病變的促成因子,所以孩子,發病。

 

出院後的威弟胃口大增,但卻什麼東西都不能入口,那天孩子哭鬧不休,因為他真的好餓也好饞,而我又剛好誤以為餅乾包裝上的碳水化合物指的是一整包6.4g,心疼外加心軟的狀況下讓孩子吃了4片,回頭查看才知道,包裝上是以單片作計算!!失手讓孩子短時間吃進了25g的碳水化合物,當天晚上,孩子又酸中毒了。

 

孩子的奶奶心裡直難受,一直抱怨著老天好殘忍,讓正值成長的孩子沒辦法盡情享受飽足的感受;我倒是不想抱怨,因為光是攔阻食物對孩子的誘惑跟計算碳水化合物的總量,我就忙的沒時間抱怨了。

 

醫療團隊對孩子採取的方式先是『降低』碳水化合物的攝取,但研究報告慘忍的告訴我們,要完全躲過右旋乳酸腦病變的傷害,最有效的方式是停止『所有』碳水化合物的攝取。

 

往常就說過,我家林小威是外星人,看樣子還真的是,因為地球上的食物~~他都吃不得啊~~~

 

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能這樣大吃大喝,是因為要抽取中毒後的檢體這些美味對小小外星人而言,都是毒藥啊~~~

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    林 ㄚ敏 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()