本來可以拔掉手上的靜脈注射,決定出院的那天下午,威弟又抽了兩管動脈血,一管在孩子尚屬“正常”的情況下,一管則是刻意的讓孩子進食,刻意的讓孩子產生中毒反應,抽取血中酸度較高時的檢體。

 

約莫8成的檢查報告出爐,主治醫生認定孩子不是粒腺體異常的疾病,但給了另一個更讓人無所適從的結果----右旋乳酸腦病變D-lactic encephalopathy(右旋乳酸中毒D-lactic acidosis)。

 

這樣的疾病好發在小腸切除或是小腸繞道手術,也就是短腸症的患者身上。正常人的腸道內有著數以億萬計的菌量,而大腸內的主要乳酸菌種可分左旋乳酸菌(L-lactic)與右旋乳酸菌(D-lactic),簡而言之,左旋是好東西,而換個方向轉的右旋乳酸菌卻是致命的神經毒。發病的患者,大都因為小腸長度過短,原本會在小腸內吸收的養分與消化的醣類,轉而急速的往大腸堆積,加上大腸蠕動等等因素,使得醣類(碳水化合物)發酵成右旋乳酸。

 

而右旋乳酸的特性是,不易被人體代謝,卻會由腸道吸收而移轉至血液裡,造成血液酸中毒;還會穿過血腦障蔽(算是一種保護膜吧)影響腦部,所以我家威弟才會常在發病的時候變的像名醉漢一樣:運動失調、說話含糊、步態不穩且意識不情。

 

這是短腸症候群。

 

我開始責怪自己的心急,為什麼要讓孩子這麼早脫離TPN,要是腸道保持淨空減少消化的工作,這些症狀就不會出現了,但是……停止施打TPN是一定的過程,主治醫生回絕了我想讓孩子裝回導管的建議,她說:「決不可以走回頭路!何況孩子光靠TPN也不可能長地好,現在需要的就是找出可以讓這些狀況減輕的方式!」。

 

孩子的主治醫生,為孩子研究了自己看診範圍以外的文獻。為尋求更有利的証明對症下藥,耗費力氣的與他院的醫生討論,甚至遠與德國的研究單位通信;而這兩管中毒前後的血液與之後的尿液檢體,便是要轉送到更專業的單位做判讀,除了證實孩子符合臨床症狀外,也希望能與國內罕見疾病法規有所契合,讓孩子能夠及時接受適當的內、外科治療,也或許可以讓我們的家庭減免檢驗與治療間的可觀花費~~~雖然,這一些都需要等候……不可預知的時間。

 

對於因為誤診而差點讓孩子喪命的醫生,我無法原諒,但因為選擇繼續生活,所以逐漸淡忘。

 

可是這個晚上,他推卸責任的面容神色卻清清楚楚的浮現腦海,我感受濃濃的恨意在胸腔蔓延;我恨那位醫生的傲慢、我恨那位醫生的昏庸、我恨那位醫生不做足嬰兒到院時該有的檢查、我恨那位醫生不考慮我在加護病房外的懇求,替孩子檢查腸道、我恨那位醫生堅持孩子的症狀是細菌感染、我恨那位醫生讓我的孩子變成短腸症,我恨、我恨他的失職與錯誤,卻是由我的心肝寶貝在承擔……

 

這一晚的病房是明亮的,可是卻覺得生命裡的燈,被關上了。

 

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    林 ㄚ敏 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()