粒腺體檢查非常的複雜與繁瑣,不只抽取檢體,還需要檢體外的檢查。

 

粒腺體異常最讓人擔憂的是,會造成孩子成長發展的遲緩現象,所以在住院之前,醫生就先幫威弟做了初步的發展檢測,雖然威弟讓大家很寬心的表現出優異的發展現況,但疾病所造成的廢物會逐步堆積在體內各大重要器官內,特別是腦部,於是安排孩子在過了週末後的第一天接受腦部核磁共振,而週末之前則做了心臟與腹部超音波、以及腦波的檢測。

 

榮總住院03.jpg

我家這寶貝,就算做檢查也想耍個寶….

 

住院前,我同姊姊細談,接下來我跟弟弟會在醫院住幾天,而且會在醫院度過週末,沒辦法在家裡陪她。事後孩子的老師告訴我,我們住院那一天的早上,姊姊悶悶不樂的走近老師,對老師說:「弟弟人不舒服,馬麻陪他去住院了。」,老師心疼的想開口安慰,沒想到姊姊接著又說:「不過沒關係,馬麻告訴我待在家裡也很棒,因為周末姊姊們(姑姑的孩子)會回家陪我玩。」,還露出想令大人寬心的笑臉。

 

我的孩子,我懂,他們都遺傳了我的倔強跟固執。姊姊這樣的表現是在自我安慰,安慰自己一切都會沒事,就像兩歲多那次在台大醫院的離別一樣,睜著大眼癟著嘴,頭也不回的讓把拔帶上高鐵,回到沒有我跟弟弟的家,靜待某一天,情緒潰堤,淚崩(厚~~真的跟我給他有夠像!!)。所以星期日睡前,住院第4天的晚上,接到姊姊大哭著:「馬~~我好想你~~你跟弟弟什麼時候要回家~~~」的電話時,我反而寬了心,因為悶在心裡頭的想念,遠比留出眼眶的眼淚讓人受傷。

 

到了星期二,針對粒腺體異常該做的檢查都結束了,於是詢問有否出院的可能。檢驗結果確定約莫八成,孩子的檢體對粒線體異常的反應呈現陰性,白話一點,就是可以認為沒問題,但站在醫學的立場,他們仍舊詳盡的解釋:大部分粒線體異常的孩子,在回過頭檢視一開始的檢體報告時,會發現報告呈現異常反應;但仍有部分例外,也就是檢體報告是正常的,但是孩子粒腺體功能仍舊異常。

 

很繞口吧。

 

打電話告訴把拔這樣的結果,第一時間把拔跟我有著一樣的想法,折騰這麼久,這樣的結論對於我們似乎沒什麼幫助,反而讓我們更迷惘;我們該把孩子定位在哪個層面?該給孩子怎麼樣的醫療幫助?又該用什麼樣的心態去面對接下來要走的路?

 

但我也知道,醫學,是幫助人類最有用的科學,但畢竟仍須仰賴儀器、經驗、跟文獻,而這些部份再怎麼整合,都是有死角的所以我們才會想要依賴運氣跟信仰,不是嗎?這次遇到的主治醫生與醫療團隊,已經是我們難得的好運氣了,因為他們竭盡所能的尋找方向、四處聯繫、甚至超乎原來研究的範圍去翻閱醫學論文與文獻。

 

在我們打包行李與失望要返家時,主治醫師走進病房哩,要求我們再給團隊幾天的時間,因為他們對孩子的症狀有了新發現,雖然超過她原有的研究範圍,但有把握這就是孩子酸中毒(外在表現很像粒線體異常)的原因。

 

我跟把拔當然萬分樂意的配合,只是看著一同前來接送我們回家的寶貝女兒,我只能再次心疼又強忍眼淚的,要姊姊體諒與配合;而孩子用著堅毅的大眼睛看著我,點頭,然後緩緩的開口:「馬麻,我真的覺得我很棒,你可以帶我去7-11買個小禮物嗎?大小都可以!」

 

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住院期間最大的收穫大概就是居然空前絕後的讓我集滿一張7-11的集點卡

但是換到的居然不是拉拉熊..............................

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    林 ㄚ敏 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()