把拔的心情有週期，就像林小威身體狀況一樣，而且兩者的週期互相影響。
去年因為醫生的建議跟林小威大增的胃口，讓我們面對孩子激增又帶點誇張的食量時，雖然擔心但也樂見其成。一來，雖然孩子的解便的”形狀”一直停留在嬰兒時期的糊便，但是面對食物的增量已經不會拉個不停，”次數”明顯的銳減到正常範圍；再者，停用TPN的那段日子營養全得靠孩子自己攝取，所以這樣的胃口跟食量，我們是開心的……只是不知道，之後有更殘忍的病況在等我們。
去年10月重新啟動TPN注射營養，那是一種賭注，因為我們不知道這樣的決定能不能對抗醫生口中的「無解」。不過一連串的感染意外，讓我們沒有辦法去做比較出啟動前跟啟動後的差別；不斷的住院也讓我們察覺不出，急診送醫與安排住院有什麼不同。
過了一個年，一切看起來像是穩定了。但是這個穩定，指的是什麼？我自己都有點模糊。
酸中毒看來像是沒有再出現了，但是三不五時的蒼白、凹陷的眼窩還是常常出現在孩子的臉龐；孩子的體力恢復了，會跑、會跳、會跟姊姊吵架，但是腸胃變的比之前都還要孱弱，就算一整天下來吃進嘴巴的米飯都算的出顆數，孩子的腸胃還是狂躁不安，坐在馬桶上的次數一天比一天累加；以為體重的增加會跟著TPN一起出現，結果一樣是讓人搖頭的持平。
最近坐在餐桌前，林小威連湯匙都懶得動了。我向來就不是喜歡餵孩子吃飯的媽媽，總覺得吃飯是一種本能，等孩子明白了”不吃”跟”餓肚子”間的關聯，就懂得把自己塞飽的必要性；但是把拔於心不忍孩子的消瘦，拿起湯匙肩負起餵食的”重任”，就算明知道這樣的消瘦跟食量已經沒辦法畫上等號了。
我懂得把拔的「堅持」，所以我放棄了自己在教養規則上的原則，因為這份「堅持」包含了太多的無奈、心疼、跟眼淚。
但是當餵食也沒辦法為孩子塞進更多的食物時，把拔心情的頹廢跟沮喪，可想而知。只是，孩子又何嘗願意身陷這樣的漩渦~~過少的食物又讓自己無法成長，正常的食量卻會讓自己中毒。本以為暫時先把孩子成長的能量交付給TPN吧，別逼孩子了，畢竟心急帶不來任何的改變，只會讓自己更加的沮喪而已，結果我居然忘卻了TPN帶來的另一面……
腸胃科醫生替孩子做超音波掃描檢查時，發現了一片光亮的反射，那是孩子開始腫脹的肝。是啊~~TPN除了會刮傷孩子的血管，還會傷害孩子的肝腎，我怎麼給忘了！？但是心驚的是，TPN重新注射不過短短的幾個月啊，怎麼會有這麼急劇的變化！？
現在我記起了後遺症了，但又能如何？酸中毒跟TPN帶來的傷害，能做的選擇看似清晰，卻全都建立在孩子生命是否能夠延續跟健康的賭注上，我們能怎麼選？
安慰把拔~~面對吧、接受吧，再怎麼心急跟低落的情緒都幫不了孩子，我們都知道兒子難照顧，我們也都明白，不知道到底可不可以把他養大，但他現在就在我們身邊，這已經是最美好的奇蹟，生命裡的所有都有它的速度、都有它的腳步，面對這一切的一切，我們只能盡力，因為除了盡力，什麼選擇都沒有了。
面對病痛，孩子對不起，我們什麼忙都幫不了；盡力愛你，是我們能給你最大的幫助。
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