孩子的尿液檢體被送往德國的研究機構，但因為目前孩子尚未有『罕見疾病』的認定，所以這張飛往德國機票錢（大約3萬…這泡尿坐的可能是商務艙喔）、以及隨之而來的檢驗費用，必須先由我們自己支付。我們這一家都還沒一起同遊過歐洲呢，威弟的尿液檢體倒是先躺在-80度的乾冰裡，接受萬哩高空的飛行到德國去了。
我們真的不希望弟弟現在正受折磨的疾病是罕見的，但卻矛盾的，唯有孩子的罕病資格能讓我們躲過一切高額的花費。
該做的檢驗步驟告一個段落後，醫生來到病房，告知我們隔天可以出院了，也詳盡的向我解釋孩子遇到的疾病特性、可能的方向、跟最後不得已的手術行為。當然，這些也都是需要很長的一段時間之後，才能有所改變或是需要承受的必要結果。當下的重點在於，出院後的一個月內，孩子必須接受『低碳水化合物』的飲食計畫。
本來可以拔掉手上的靜脈注射，決定出院的那天下午，威弟又抽了兩管動脈血，一管在孩子尚屬“正常”的情況下，一管則是刻意的讓孩子進食，刻意的讓孩子產生中毒反應，抽取血中酸度較高時的檢體。
約莫8成的檢查報告出爐，主治醫生認定孩子不是粒腺體異常的疾病，但給了另一個更讓人無所適從的結果----右旋乳酸腦病變D-lactic encephalopathy（右旋乳酸中毒D-lactic acidosis）。
這樣的疾病好發在小腸切除或是小腸繞道手術，也就是短腸症的患者身上。正常人的腸道內有著數以億萬計的菌量，而大腸內的主要乳酸菌種可分左旋乳酸菌（L-lactic）與右旋乳酸菌（D-lactic），簡而言之，左旋是好東西，而換個方向轉的右旋乳酸菌卻是致命的神經毒。發病的患者，大都因為小腸長度過短，原本會在小腸內吸收的養分與消化的醣類，轉而急速的往大腸堆積，加上大腸蠕動等等因素，使得醣類（碳水化合物）發酵成右旋乳酸。
粒腺體檢查非常的複雜與繁瑣，不只抽取檢體，還需要檢體外的檢查。
粒腺體異常最讓人擔憂的是，會造成孩子成長發展的遲緩現象，所以在住院之前，醫生就先幫威弟做了初步的發展檢測，雖然威弟讓大家很寬心的表現出優異的發展現況，但疾病所造成的廢物會逐步堆積在體內各大重要器官內，特別是腦部，於是安排孩子在過了週末後的第一天接受腦部核磁共振，而週末之前則做了心臟與腹部超音波、以及腦波的檢測。
我聽到孩子在狂哭，橫著走廊、隔著治療室的隔離門，還是清楚的聽到孩子哭吼：「好痛！！好痛！！我要找馬麻！！」
住院第二天，主治醫生---兒童神經科李秀芬醫生---來到我們的床前，告知我們這一天將進行的檢查步驟。看到醫生迫切的安排孩子的檢查，我才懂得，醫生的急迫是在於~~她察覺到孩子的嚴重性。
前一天在急診室裡，孩子安靜又強迫穩定的接受靜脈注射跟抽血，是什麼時候，孩子開始接受了這一些原本不屬於小小生命裡的醫療行為？這麼突然的連我都還來不及習慣之前，孩子便早熟的接受了？
孩子的腸胃科醫生一再希望我們可以讓孩子做粒腺體的詳細檢查，但這樣繁瑣又專業的檢驗，全台灣懂得施做的醫生並不多，其一便是台中榮總的李秀芬醫師，但李醫師的門診預約著實難掛，好幾次，就連醫生之間想內部掛診都因為滿診無法預掛。
看著孩子的腸胃醫師憂心忡忡的表情，撇開心理的那隻鴕鳥，我豪氣的對醫生說：「如果我的孩子真需要這樣的檢查，就算約真的得等上一整年，我們也等…了不起，我現場掛號！哪天掛的到就哪天看…掛到看的到為止！」
醫生跟診間護士聽我這麼一講，反而靈光一閃的跟我說，每個滿診的科別其實都有保留診號給現場掛號的民眾，上、下午各一個號碼，既然原本一個月後的腸胃科也需要回診，不如當天一大早，要我們6.7點左右就到醫院排隊，爭取現場看診的機會。
