決定孩子人生中第一次的TPN治療要在台大之後，固定回診時，如果當天的天氣允許、時間允許、病情允許的話，我們會找的目的地，把這樣舟車勞頓又不可避免的日子，當作全家難得北上出遊的機會。
不過，打從姊姊開始上課，加上弟弟藥物減量不用再拖個行李來回之後，為了節省開支跟時間，當難以估計的看診時間結束後，我會在回程的時候買個便當帶上高鐵，就著短暫又快速的車程，跟著兒子兩個人解決掉那個配菜不優的便當。每天三餐都有人提供營養又溫暖的餐點，這樣偶爾的營養不良，倒還讓孩子覺得挺新鮮的，特別是便當裡那一塊呈現不自然黃色的醃蘿蔔，要是姊姊的話一定把它當寶，總是留到最後再吃。
三年下來，這樣的開支其實挺嚇人，這樣的數字開張支票，應該可以買下高鐵看板廣告一個月吧，太天真?那一個星期總有吧，重點就是所非不貲啦。在一開始剛離開工作崗位的時候，我天真爛漫又過度樂觀的以為，這樣的難關不會太久，現實的經濟問題一定在還沒困擾到我們的時候，孩子就痊癒了。怎麼痊癒?不知道，但就是充滿信心。
三年過去，沒想到迎接孩子人生的新開始，是"重新"接受TPN、"重新"把導管裝上、"重新"遇到新的麻煩~~~酸中毒。
有沒有想過怎麼解決?小腸移植?沒錯，但是那不是我們的第一順位。
孩子還太小，現行法令對於幼兒的器官捐贈跟腦死認定尚未立法，全台灣等待小腸移植的人口與病情的困難度，比起官方可以查到的資料應該要高上許多，等待移植，有一定的資格限制也有一定的難易程度，特別是有即時生命危險的患者，更需要擠進這樣的名單。
而且，情感上有一步是我跨不過去的，一副可供幼兒移植的小腸，意味著，一個健康的孩子在面臨死亡時是自然的、是來不及急救的、是突然離開摯愛著他的母親的；我是一個兩個孩子的媽媽，除了林小弟，我還有一個尚未正式步入兒童期的孩子，如果我沒有另一個健康的孩子來做對照，或許我會專心一意的希望能有個適合兒子年齡的幼兒，留下一副健康的小腸讓我兒子接替他的成長；但是，我做不到，在我希望自己的寶貝女兒可以健康的讓人生持續下去，我又怎麼可以祈禱另一個幼小生命嘎然而止。
我絕不是甚麼偉大的人種，只不過，不捨的情感是真切的；孩子現在去諮詢移植不是時間的事實~~~也是真切的。目前一切都還在可控制範圍內，那為甚麼不好好的盡力去找、去看、去努力?特別是在我孩子展現出生命力跟他的勇敢後，我又為甚麼不可以為了他勇敢、相信他可以，只要孩子留在身邊，這就表示，一切的一切都是可以預期、都是可以期待的。
當所有的努力都泡沫了，再說吧，小腸移植成功的報導或許給了我們希望，但卻不能不去正視，失敗的可能性與術後的危險性，我不會因為害怕而讓孩子失去機會(誰叫我是出了名的正向思考跟樂觀)，但是新的手術真的不表示就是每一個人的萬靈丹，何況現下的一切都還努力，要我撒手SHOW HAND，我真的辦不到。
讓我們徹徹底底的努力後再說吧。
小腸移植手術，正是便當裡的那片醃蘿蔔。
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