三年多前的七月，在接受護理師20天的密集調教後，把拔開著車，從台大的病房帶著我和不滿4個月的林小弟，回到闊別了近兩個月的家裡。我，展開了沒有”專業”醫護人員在身邊的看護生活。
那天，我們從醫療用品店搬回了一大包又一大包的醫療耗材，紗布、空針、膠帶…和一把高高的點滴架。完全藉由靜脈注射提供營養的林小威，一天需要耗費16個小時實施TPN注射，因為孩子實在幼小，營養流失或是血糖不穩，都會要了剛從鬼門關晃了一圈的小命。於是回到家，都還來不及抱抱許久未見的姊姊，就因為時間緊迫，緊急又慌亂的進行準備工作，好讓TPN流進孩子的導管內。
記得那個時候雙手抖的不得了，因為眼前這跟細小的管子，通過一個紅通通的破口直穿孩子的大靜脈，接近孩子的心臟。然後，姊姊，在這個時候進了房門。
她知道弟弟生了病，所以被關在醫院裡；也知道媽媽因為要照顧他，所以沒辦法回家；但是不到三歲的她不懂，這一袋袋的TPN是什麼？這些一包包的紗布要做啥？這些小鐵罐裡裝的藥水不能摸嗎？弟弟每晚從胸口延伸出來的透明細管又代表什麼？
然後她差點絆倒點滴架，接著，碰倒了整罐的酒精跟碘酒。
整張床舖漫開了讓人驚心的黑褐色，那一晚，我開啟了情緒崩潰的第一步，也讓孩子承受了我暴怒下的第一次驚慌失措……
對情緒控管的失能讓自己覺得極度的罪惡，而孩子眼裡的不解更是讓我感受到真正的痛苦，我沒有對姊姊有過這樣的暴怒跟嘶吼。姊姊站在牆角接受罰站，整張臉都是被眼淚浸濕的痕跡，在幫弟弟完成第一次的換藥工程之後，我抱著姊姊哭了好久好久，因為整個熟知的世界跟秩序都崩盤了，我頭一次認真的覺得，我真的不是一個好媽媽，因為我承受不了壓力，我照顧不好孩子。
一樣的崩潰跟怒吼斷斷續續的持續著，而孩子一次次的看著我淚流，又一次次的接受我的道歉。
我以為孩子會排斥、會生氣，就像我一般，看似面對卻又不肯真正接受，因為TPN帶來了的限制真的太多。但是在姊姊四歲那當頭，在承受了無數的冷落跟吼罵後，孩子居然抱著我，天真可愛又認真的對我說：「我要學會打針跟換藥，等我長大了，換我照顧弟弟。」
我感動孩子的善良跟貼心，抱著姊姊由衷的說著：「謝謝寶貝。」，但孩子們都該有著自己的人生，只屬於自己。我不能自私的認為女兒必須接續母職，接替我無以為繼的傷痛跟壓力，孩子的人生是她自己的，不是我的延續，更不是弟弟的輔助輪，她是姊姊，不是媽媽。更何況，弟弟該學著對付人生中的特別程序，因為任何人都沒辦法幫他渡過，除了現在。
我為孩子帶來手足，是因為希望在孩子在人生的路上不會孤獨，手足應該互相扶持跟照顧，而不是互相的牽制跟犧牲。依靠，不希望是依賴。所以，孩子，謝謝你們的勇敢，但我不會因為你的病痛去承擔你人生該有的磨鍊；所以，孩子，謝謝你們的貼心，但我不會放任我的責任去催毀你們的自我；請你們各自負責自己的幸福就好，人助，必須在自助以後，這樣的人生才是真正的精采、真正的價值、真正的值得尊重。
一起參予了這樣的旅程，荊棘跟坎坷觸目可及，你們互相牽緊了小手一起辛苦的前進著，馬麻或許給不了平穩的承諾，但是孩子，我會盡全力的找尋別人觸碰不到的幸福，因為這樣的幸福，只有像天使般的你們，才配擁有。
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