連續兩個星期,心疼我的你都帶著女兒北上,好讓我彌補我被迫的缺席,好讓我帶著女兒出遊看電影,好讓我能去朋友家好好的休息一夜,然後自己留在醫院裡陪伴兒子度過週末。
因為想念、也因為體貼。
我想念女兒,你想念兒子;至於我們想不想念彼此,我想那已經是一種存在呼吸間的習慣,不明顯,但卻跟著吸呼的頻率一次次加重,隨著空氣間的流動環繞在自己的周圍。
連續兩個星期,心疼我的你都帶著女兒北上,好讓我彌補我被迫的缺席,好讓我帶著女兒出遊看電影,好讓我能去朋友家好好的休息一夜,然後自己留在醫院裡陪伴兒子度過週末。
因為想念、也因為體貼。
我想念女兒,你想念兒子;至於我們想不想念彼此,我想那已經是一種存在呼吸間的習慣,不明顯,但卻跟著吸呼的頻率一次次加重,隨著空氣間的流動環繞在自己的周圍。
又是家屬休息室。
孩子,為了你,我們總共待過三間醫院的休息室,在座椅上忍受煎熬,讓眼神空洞的停留在閃動的電視螢幕上,然後又一次的憤恨,為什麼手術室裡發生的一切,我們都沒辦法替你承受。
決定孩子人生中第一次的TPN治療要在台大之後,固定回診時,如果當天的天氣允許、時間允許、病情允許的話,我們會找的目的地,把這樣舟車勞頓又不可避免的日子,當作全家難得北上出遊的機會。
不過,打從姊姊開始上課,加上弟弟藥物減量不用再拖個行李來回之後,為了節省開支跟時間,當難以估計的看診時間結束後,我會在回程的時候買個便當帶上高鐵,就著短暫又快速的車程,跟著兒子兩個人解決掉那個配菜不優的便當。每天三餐都有人提供營養又溫暖的餐點,這樣偶爾的營養不良,倒還讓孩子覺得挺新鮮的,特別是便當裡那一塊呈現不自然黃色的醃蘿蔔,要是姊姊的話一定把它當寶,總是留到最後再吃。
三年下來,這樣的開支其實挺嚇人,這樣的數字開張支票,應該可以買下高鐵看板廣告一個月吧,太天真?那一個星期總有吧,重點就是所非不貲啦。在一開始剛離開工作崗位的時候,我天真爛漫又過度樂觀的以為,這樣的難關不會太久,現實的經濟問題一定在還沒困擾到我們的時候,孩子就痊癒了。怎麼痊癒?不知道,但就是充滿信心。
三年過去,沒想到迎接孩子人生的新開始,是"重新"接受TPN、"重新"把導管裝上、"重新"遇到新的麻煩~~~酸中毒。
蚯蚓,如果用來形容孩子的血管,那麼它代表的,是極度的疼痛。
住院,到這個晚上為止算來已經整整10天,而孩子手上密集的針孔卻已經超過10個,拉開孩子的袖子,那模樣就像在路上被警察臨檢盤查的煙毒犯~~千瘡百孔,體無完膚。
孩子血管細小,是我們一直都知道的事,但這樣的事實用面對在抗生素治療上,無疑的,是一種極大痛苦的折磨。