不良宅媽~ㄚ敏的部落格

親愛的朋友們，可以跟你們說聲抱歉嗎？

面對關心的朋友，我實在沒有力氣一再的說明，孩子的病症有多麼棘手；每一句安慰的話語，被鼓舞起來的氣力，都在孩子每天的哭鬧跟反覆的酸中毒裡，潰散。

出院，是理所當然的好事，因為出院代表痊癒。我多麼希望這是不變的定律，適用在孩子身上、而且有效的理論；但是我無法自欺欺人，因為這一次我們從醫院帶出來的不是結束，又一次的，我們帶回來了『開始』，而且是更棘手的『開始』。

對，我說不出口，但我必須承受、面對，我的孩子生了重病，一種罕見的，無法預知未來的疾病，不管我們怎麼極力的想用後天的醫療疏失，去強化自己的信心；無論我們如何想用後天症候群的結論去證明，可能有的治療方向，但對孩子身上無解又致命的耗弱，一點幫助都沒有。

可愛的朋友說：「太好了，孩子出院了，沒事就好。」

我怎麼說的出口：「孩子出院了，但是病情更嚴重。」？因為病因罕見，解釋，你們真的聽的懂嗎？

關心的朋友說：「住院只是為了檢查，而且找出原因啦，這表示找到方向了，太好了！」。

我怎麼說的出口：「找出原因、找出方向，但是對孩子的健康沒有幫助。」？因為這些原因、跟方向，只是讓我們更加的無助。

愛護孩子的朋友說：「孩子長相福氣，一定沒有問題。」。

我怎麼說的出口：「連正常食物對他都是種傷害，我真的不知道是不是沒有問題。」？因為老天給孩子的，似乎跟福氣沾不上邊。

碰到面的朋友說：「孩子看起來很好耶。」

我怎麼說的出口：「他永遠在晚上發病。」？而且這次出院連可以倚賴的藥物都沒有，我又從何解釋他一再發病的原因？

最近朋友們喜事連連，曾經我們也經歷過的幸福跟無憂，重播在我們的眼前，卻覺得陌生，甚至訝異這種沒有負擔的快樂，真的在我們生命中上演過嗎？

當你們煩惱婚禮新房、事業開幕，煩心孩子升學、才藝，心疼孩子感冒、不適；而我們卻在恐懼第一個孩子被忽略、第二個生命在消磨。你我之間的世界被拉的好遙遠，讓我感覺孤單、卻又欣慰，因為這樣的遙遠讓我寬心，似乎可以把我們正在承受的悲痛，隔離在你們的生命之外~~~我真心誠意的冀望，我的朋友們別有相同的承受。

但是，也因為這樣的遙遠，可愛的你們無法真正感受到，我們世界裡分分秒秒運轉的傷痛，痛苦的一分一毫，只有在關心的頃刻間，這些戲劇化的悲傷才會浮現你們的生活裡。

請你們原諒我，用「還好」或是、「就是老樣子」回應你們的關心，一言難盡，不只是孩子的病情、還有我們的心情。要是有一天我累到用『看我的部落格吧！』去對待你們的關心跟詢問，請你們一定要原諒我，我不是要敷衍，更不是要灌人氣~~而是我已經沒有力氣去反覆練習這所有的傷心了。

請相信，這裡的文字絕沒有一滴滴的責怪，或是對你們的抱怨！！朋友們，你們的關心、問候、擔憂、愛護，全都是真實又窩心，我們也都珍惜又認真的保存著；也請努力珍惜你們現在有的平凡，檢視生命裡的理所當然，當一切變的一言難盡……真的不大好玩。