不良宅媽~ㄚ敏的部落格

都過了幾天了，
才想起來6月11日已經過了。

以往到了這一天的時候，
我總是莫名的心慌，
一整天心也都緊緊的。

也一直都以為這一天，
會是我跟兒子、老公與女兒心裡永難磨滅的日子。
畢竟那一天的傍晚，
健康的孩子忽的成了有重大傷病卡跟身心障礙手冊的孩子，
平凡又安樂的家庭，
也成了擺滿醫療器材的居家看護。

只是一直都順著自己的德性，
總覺得孩子少了腸子，但還是我的孩子，
所以我很少像個悲情的母親哭天搶地，
反而總拿著研究來的資料跟醫生討論。

也覺得孩子手腳都還俐落、
我抱起兩個孩子都還能跑百米，
也就極少利用車窗前的身心障礙證明，
把車子擺在行動不便的停車位上。

我也總是一定要在孩子每個月回診的枯燥中安排出遊，
也一定在反覆住、出院的時候，
安排百貨公司玩具的大採買的運動。

總想著，如果人生已經那麼難，何苦難上加苦？
再酸的檸檬汁加了整罐的糖，總能不酸了吧！

慶幸與感謝，孩子，被老天爺眷顧著。

即便一路的生長曲線總是跌破3%，
即便簽了好幾張的手術同意書，
即便因為敗血症跟酸中毒進出了好幾次急診，
甚至連續整個月都在急診迎接日出，
但孩子都挺過了。

現在平安地接受著持續的治療，
繼續很中二的當著我的孩子，
雖然身上還是掛著不算好解、因為後遺症而帶來的罕病。

那天我問孩子：
「你有想過，如果我們治療的極限就在這裡，
你的身高，就這麼矮呢？」

孩子說：「那就這樣囉．．．．．所以我長不高了嗎？」

我說：
「我不知道結果會是怎麼樣，
也許真的就是這樣、也可能會長成長腿歐巴。
不過14年前醫生也曾經說過你一輩子都脫離不了ＴＰＮ，
但是你六歲就停下來了....雖然是因為有後遺症啦。
醫生也說你必須小腸移植才能活下來，
但你很努力地克服了。
醫生也說你可能很難正常的進食，
瞧瞧我們現在牛排吃得多爽。
所以我想強調，
你的過程不是每個孩子都承受得住，
所以你必須記住一路走來的自己有多棒。」

看得出孩子還是在意著只比我高一咪咪的身高數字，
畢竟媽媽我根本是低標中的低標。

我對孩子說：
「其實要你不在意身高真的太假掰，
現在說一些什麼...
人是看內在不看外表也很做作，
什麼愛我們的人會愛我們的全部...也太噁心。

但是，卻又是事實。

只是說，
青少年的成長過程是殘酷的，
何況未來的路上我們不知道會遇到怎麼樣的人，
有的人會確實因為我們的內在而喜歡我們，
有的人則只想用身高與一些外在的條件解讀，
但是重點是我們怎麼看待我們自己，
何況你一路的成長雖然都是班上個子最最最小的，
也一直很容易負面解讀或以為同學對你的看法是負面的，
但事實證明並沒有，對吧？
你其實自己都知道，人緣還算可以吧？

所以我希望，
你要知道你的身邊一直有我們陪著你，
而且一直都會有醫生跟我們幫著你，
所以除了接受自己也要持續的學習，
學習去知道哪些人的話對我們有益，
有些人的話則當作大便就好。

治療、運動、跟飲食，是我們做得到的，
努力達成就是，
其他的就是學著接受，
接受自己可能會變成的樣子。」

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想想，
這孩子的娘親沒什麼疾病，
一路上卻也都是班上最最最最最矮小的，
但又是最最最最最恰北北的，
吵架沒輸過、打架也從沒輸過．．．
真的是小辣椒啊我。

不過現在辣的，
大概只剩下冰箱的泡菜了。