每次進診間我總是站著，
讓孩子坐在診療椅上，
讓他能專心的聽，
學著了解到他才是這個位置的主角；
而我終究只能陪伴。
從孩子小的時候就是。
只是這一次醫生要我坐近，
因為她需要仔細的說明，
為什麼最終孩子還是得申請重大傷病。
其實跟生長激素療程的拉扯，
我們掙扎了數年；
醫生說我們是少見不想第一步就踏進療程的父母，
我們是少見不想汲汲營營讓孩子開始施針的照顧者。
她說她看多了急著自費，
想把生長激素當成孩子長高的靈藥；
卻少見我們這樣希望可以藉由自然的努力，
盡力在睡眠、營養、運動上著手的家長。
但之前抽血的檢查結果像是統一發票兌獎，
醫生由小獎的編號開始解釋跟過濾，
只是樂透常槓龜的我們，
領到了檢驗單上的大獎，
透納氏症。
就像11年前那個無眠的夜晚，
我們夫妻倆查遍了網站，
都找不到足夠的認知去了解短腸症；
才從診間出來，
我們也在所有的網頁資料讀到，
這是女孩專有的基因異常。
我即刻想到，
或許又跟右旋乳酸中毒一樣，
單純在短腸症後遺症才有的名稱，
卻還是在孩子終於可以結束短腸症的治療之後來到，
因為我的孩子就是這樣的特別。
所以那段日子我們攀不上罕病的邊，
更找不著可以的方向去正確照顧我的孩子。
而這一次，
很幸運，
不再是台灣第一個病例，
不再是法定罕見疾病名單外的例外，
不再是醫生束手無策的嘆氣，
而是明確的可以知道我的孩子就是長不高，
知道我的孩子就是個柯南，
知道我們可以也只能用成長激素治療⋯
但我跟孩子，
還是哭了。
當孩子知道他必須開始一天一針的治療時，
我看見他轉著魔方的手抹了臉上的淚，
我笑著跟孩子說：
「你又得打針了，
但是我們進步了，
至少我們不用再裝導管，
至少我們可以玩水、游泳，
至少我們不會再敗血症，
至少我們晚上不用吊點滴⋯⋯」
孩子眼淚撲簌簌的掉，
沒有說話。
我握著他的手說：
「對不起，
為了當我的孩子讓你這麼辛苦；
但是既然都這麼辛苦了，
你要更好好愛你自己、照顧自己，
不要讓這些辛苦白費了；
要不，
馬麻也去買空針，
我陪你，
到時候你扎一針，我也一針。」
孩子淚眼的說：「不要，我不要馬麻扎針。」
走出診間，
瞬間忘了解釋完病情之後，
醫生跟我約了什麼時間，
要怎麼跟衛教師學～生長激素的治療方式？
又折回診間，
醫生說我忘了嗎？
她說會打電話給我啊？
「我就知道妳其實很慌，
只是習慣冷靜了。」
對啊⋯我慌了，
然後在醫院的廁所裡我哭了。
即便不是遺傳而造成的基因缺陷、
可能是長期疾病造成到成長障礙、
都還是讓我心好痛；
心疼怎麼當我的孩子需要這麼辛苦？
心疼逐漸長大的他，
需要比一般孩子多好幾倍的自信，
才能在每次新的人際關係得到了解。
走到停車場的路上我牽著他的手，
跟他解釋透納氏症、
染色體的XX,XY,XYY、
跟他身上某些細胞僅有的單一X。
（非全部細胞呈現單一X,
所以不會影響生殖能力與性別特徵，
但嚴重影響身高發育）
孩子突然對我說：
「看來我真的是外星人耶。」
我扯開嘴角對他說，
「但是我相信你就快變成地球人了，
而且是這地球上我認定最帥的男生了。」
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