那天帶孩子採買蔬食,忽然瞥見超市販書架上擺著一本增加代謝力的書,拿起來一看,果不其然是一本最好賣錢的減肥書,翻開書發現裡面出了傳授一些減肥食譜,也列出許多食物的GI值,哇,真的很慶幸自己不用減肥,減肥不但要克制生物最原始的慾望~吃,還得背誦一堆比數學公式還複雜的數值。但人是公平的,因為吃不胖,所以我也長不高。

 

因為這本書寫著有關增加代謝力方面的常識,所以我還是認真研究了起來。孩子從3月底出院後,代謝力故障的形況還是常常發生。每餐之間除了哀求額外而且大量的點心,忽然會神智恍惚或昏睡不起的狀況也常常出現,而且還會要求飲用大量的開水,當晚睡眠過後,尿布的重量也都比平常要來的嚇人。心想若是能為孩子增加本身的代謝力,那麼孩子發生代謝異常的機會想必可以減少,也就比較不容易讓乳酸因為代謝不良堆積,然後又造成血酸中毒。

 

回家一路上想著今後該準備一些什麼食物給弟弟,又該避免哪些高GI值的東西。想著想著,忽然覺得「GI值」這名詞好熟悉,回家一屁股坐到電腦桌前急忙上網查詢,發現,GI值低的食物容易代謝對身體的負擔較小,反之高的則容易加重身體代謝的負擔,也正是糖尿病患者最需要控制的數值。順著瀏覽點閱了一篇新聞資料:日前剛好有個一歲的孩子因為食慾不振、昏睡、神智不清,經父母送醫後經過反覆長期的檢查,才發現孩子原來罹患第一型糖尿病,需終身依靠胰島素的注射;嬰幼兒方面的醫療資訊也表示,孩子會因為病症或是病毒的傷害,引發胰線細胞的破壞,因為嬰兒胃腸道功能還未完善,牛奶蛋白可能未經消化直接通過腸道吸收進入血液,破壞胰島功能,形成糖尿病,尤其腸道受傷的孩子,誘發這類型糖尿病的機率更高。

 

讀到這裡,我心理涼了一大半,弟弟日前住院的症狀,正好與第一型糖尿病超級吻合。

 

滾著滑鼠的手不自覺的緊縮,瞪著電腦螢幕的眼睛居然噗簌簌的掉下大滴大滴的眼淚,舉手胡亂的抹開,卻抹不掉心裡泛起的自責情緒。好不容易努力了這麼一段路,拔掉弟弟胸前的導管,免去了整夜掛著點滴袋的不便,結果,居然只是換個方式來折磨孩子。

 

隔天帶著孩子找了解一切狀況的家庭醫師,聽完我的擔憂之後,不敢斷定弟弟絕對不會罹患糖尿病,但又說到如果真是糖尿病的孩子,日常生活的狀況應該會比現在更糟,在血糖控制不良與血液酸鹼值失衡的情況下,孩子會喪失活動力,而且一旦昏迷是很難清醒的。不過住院時有的病徵現在雖然減緩很多,但還是存在,是有必要做個詳細的檢查,而且,弟弟其實很需要一個專業的小兒腸胃科醫生,為孩子做長期的檢查跟追蹤,視孩子成長發育的狀況預做飲食的調整,還有營養與成長方面的長期諮詢。

 

一開始,我們每月回診接受診療的醫師裡,就只有小兒外科,所有醫療報告跟臨床經驗,都認為我家弟不需要腸胃科醫師(就像男人不需要看婦產科的道理一樣~~這是我的解讀,不是醫生說的喔),醫師自弟弟病後就斷定,小腸過短的弟弟只能終身倚靠TPN,要靠進食吸收營養不是不可能,但一定是很~~~久以後的事(醫生那時候有說到:孩子一輩子那麼長,要我們耐心的等);到了榮總,醫師對弟弟的診斷有了大幅度的變化,這裡的醫師認為,大概到了3歲,就可以結束TPN的營養補給治療,但是否需要腸胃方面的看護,在醫療既有的模式裡也是不需要的,換句話說,雖然兩地診療的看法有點不同,但兩方醫師其實都給了我們答案,而我自己翻譯出來的語言就是:孩子需要的不是腸胃科醫師,其實比較需要奇蹟。

 

不過就因為奇蹟一再出現,我們決定讓孩子往我們認定「理所當然」的方向就診,因為腸胃受傷出問題,就應該求助腸胃專科的幫助,所以現在,我們接受小兒腸胃專科醫師的幫助了。

 

第一次見到我家弟弟的腸胃科醫師,很訝異孩子的小腸只剩下20公分,居然還可以長的這麼有血色、這麼沒有病容。也很可惜小兒外科與內科無法主動的會診,但我其實是體諒的,畢竟我的孩子不是割了包皮順便治療腸胃炎,而是必須面對造成腸胃功能停擺的短腸症,何況我家弟弟的身體,從一開始就需要一再適應重大器官喪失帶來的後遺症,倚賴外科手術延續生命的重要性,相對的多過內科能帶來的緩慢幫助。只是令人驚訝的,我家弟弟居然可以這麼快的擺脫外科手術的幫助跟箝制,才會令人無法聯想到內科可以接手的可能性。

 

小兒腸胃專科醫生靜聽我敘述,孩子血酸中毒住院前後的經過與細節,還有出院之後,仍然常常發生神智不清跟昏睡的狀況,醫師便很擔憂的說:「我想要你們先有心理準備,這樣的狀況八成是糖尿病,不過要先做詳細的檢查,我們再來決定怎麼處理。」。由於當天看診的時間快要結束,醫師要求隔天讓孩子空腹接受抽血檢查。

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    林 ㄚ敏 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()