林小弟的TPN被減量了
這次回診
醫生要我開始為林小弟的TPN作減量準備
因為林小弟的導管真的快要報銷囉
之前林小弟照了X光片確定導管塞住後
我跟把拔就整天提心吊膽的
害怕林小弟又要再進手術室給劃刀了
每個晚上沒有一夜好睡
因為TPN的泵浦機器會發出淒厲的求救聲
驚叫著TPN打不進導管了
而我呢 開始把眉頭越皺越緊
因為想著導管塞住後的種種
又要住院啦、姊姊怎麼辦、要回台大做手術嗎、還是趁機轉回台中?
長期壓力外加近期睡眠品質降低
好了吧 換我出毛病了
體重爆瘦、食量大增
ㄟ...我本來就很會吃啦
就是人家會氣死的那種~~吃不胖
可是這下更嚇人了
一天得吃六餐才行
而且還嚴重心悸
我知道 好久不見的甲狀腺機能亢進又回來找我了
這次還連帶著肝指數飆升
我的醫生很擔憂的幫我安排一些必要的檢查
我家把拔則是擔心的不知道怎麼辦才好
反倒是我 沒有擔心
不過 突然被這些狀況給叫醒了
之前被提醒過這樣的孩子會提前離開
但...誰說離開的一定就是孩子
要是我先走了呢
這麼想
並不是讓自己從這個坑跳到那個洞
而是警覺到 過度的擔憂跟害怕
已經讓我失去焦點
我希望自己不要因為林小弟的特殊
忽略姊姊需要的關愛
我做到了
但是因為內心的害怕讓我情緒失衡
從林姊姊的眼裡看到了她無法理解的媽媽
這個媽媽 可以原諒她拿筆劃滿牆
卻因為不小心打翻飲料而吼她
而我也從林小弟的反應裡
看到了我的恐懼所帶給他的影響
他才兩歲 但是一看到我流淚他就會直說”對不起”
等我我淚止了 或是回答他”沒事了”
他才停止
之前TPN所帶來的不便跟照顧上的棘手
讓我常會在前一刻抱著他們嬉戲
下一刻卻摔起東西來
所以小小的他認定了
我的傷心難過都是他帶給我的
我的害怕失去讓我更懂得珍惜了嗎
不 反而因為害怕的太專心
忽略了生命中真正的需要
林小弟接收TPN治療
所以提高了他因為肝腎傷害耗損生命的可能性
但他一樣努力的活著、笑著、愛著
而我卻只望著他身後的巨大陰影
擔心他的離開
但這樣的離開 其實是可能發生在任何人的身上
可能會是把拔
可能會是林姊姊
又可能會是我
離開根本無法預期
但我偏偏著眼在無法預期的事物上
然後責怪自己的無能為力
連帶著綁架了孩子跟把拔
要他們跟著一起沉浮在這個害怕裡
但是這對所有的一切完全沒有幫助
我希望那一天從不存在
但是若不存在
就沒有現在可以全心全意在家陪伴孩子的機會
我希望林小弟身上沒有導管
但若不是因為換藥的需要
我就看不到林姊姊的貼心跟懂事
現在只要接藥換敷料的時間到
姊姊一定放下手邊的遊戲
跑向書櫃去拿林小弟最愛的一本書
接著躺在他身邊把整本書唸完
讓林小弟乖乖的不躁動
我好希望一切照舊
但若是沒有這樣的改變
我跟把拔又哪來的成長去審視自己的足與不足
事情 它的本身沒有好與壞
端看面對它的時候用的是什麼樣的心態
上帝關上一道門必會開啟另一扇窗
但我若是只管低頭的感傷
開的就算是大天窗 我也看不見
很多被孩子病痛長期折磨的父母
會去尋求各種的管道想找出為什麼
當病痛這樣一再的循環
我們跟孩子的結果又會是什麼
而疑問的解答者其實就是自己
我們相信上帝相信菩薩相信神祇
但最該相信的是自己跟孩子
相信自己的好是連老天都認同的
不是因為有所過錯才會讓我們的孩子變成這樣
相信我們是老天都認同的好媽媽
祂才會把它最需要費心照顧的寶貝託付給我們
相信孩子一定會往好的道路走
當我們給了孩子無比的信心
孩子就真的會往最好的方向去
這段日子讓我相信母子真的連心
當媽媽正面的接受事實
不再事事都責怪到疾病上去
孩子也會變的開心
勇敢的進行他的嘗試與成長
父母開心的帶著孩子一起努力
孩子才不會認為自己是製造麻煩的傢伙
孩子跟媽媽一起面對一起接受
兩個人的人生才不會陷在悲傷的情境裡
孩子還小 媽媽是他們的一切
孩子大了 會帶著媽媽給的一切離開
我不想再讓孩子感受到一切都是他的錯
所以我要努力的快樂
媽媽的情緒是該適時的發洩
但也該自立自強的學著正面思考
若是時時沉浸在負面裡
孩子跟自己 都會看不到希望
導管壞了 也許就是個契機
有機會讓林小弟試試不打TPN的情況下
或許光是我們母子的努力
就可以完全的擺脫掉它
但若是結果是個循環回到原點
又有什麼關係呢
居家照料我都會了
一切再努力就是了
姊姊照顧底迪,因為他是底迪,就算腸子沒了,他還是底迪
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