每年孩子生日，我總會記得要幫孩子寫上一張生日卡，感激老天讓他們存在，祈禱他們能平安、健康的度過接下來的一年。我家寶貝弟弟的生日，在今年四月時度過了他人生的第三個，不過這張生日卡片，我卻遲遲沒有下筆。
翻開弟弟一歲生日、兩歲生日的卡片，裡面處處留著TPN的影子，在這兩個歲數的生日歌聲中，幫孩子吹熄蠟燭時，為孩子許的願望除了平安、健康，心裡更是希望在下一個生日，弟弟可以拔除胸前的導管，像「正常」的孩子一樣，玩耍流汗、洗澡玩水。
今年的我們如願了，在弟弟足三歲的前夕，通過的醫生的診斷，進了榮總的手術室，拆掉埋在孩子心窩裡細長的導管。那天離開恢復室，返家時急奔到醫材專賣店，買了一大片的防水人工皮，傍晚為孩子們放了一大桶的洗澡水，再把人工皮平整又仔細的護在弟弟細縫三針的傷口上，孩子總算可以享受洗澡水高過肚臍眼的恣意；拿起了相機，顧不得機器是不是有防水的功能，手指像是不受控制般的狂按快門，讓自己的心緒跟著孩子的歡笑聲，一起放肆在整個澡間裡。
這一刻，我連夢裡都不曾出現過，因為醫生曾說過，我的孩子一輩子都不可能脫離TPN。
約定術後回診拆線的隔三天，孩子就住了院，乳酸中毒的跡象，讓醫生質疑弟弟患的是腸道受傷引發的第二型糖尿病。心臟糾結好幾天之後，剛好弟弟三歲生日的那一天，驗血報告出爐，陰性的反應讓我們夫妻大大了鬆了一口氣，但也瞬間耗盡體力，再沒多餘的力氣去吆喝家人，為孩子慶祝這可喜的生日，不過還是特地買了一個小小的蛋糕，私下又疲累的慶賀孩子依然陪伴在我們的生命中，這可喜的奇蹟。
但一片又一片的陰霾，還是不定時的刷黑生活裡的快樂。這半年，林小弟的成長曲線完全持平，就標準成長曲線而言，弟弟外觀始終保持在近兩歲的落點上，很多朋友們總是安慰著說：「孩子嘛，到了某個時間成長都會停滯的，我家的也是啊，這幾個月都沒長......」，但是醫生跟我們都知道，弟弟的狀況其實不尋常，連專科的醫生都快摸不著頭緒了。
若就短腸症的孩子來說，會讓孩子無法正常長大，原因是因為孩子嚴重腹瀉，以致於過短的腸道來不及吸收營養；但是林小弟早在一歲左右就很不可思議得擺脫腹瀉的宿命，這也是之後停打TPN與拔除導管的關鍵之ㄧ，但就是不知道為什麼，孩子達到了擺脫外在與內在的症狀箝制，卻就是長不大；還常在一天到了傍晚時，像是電池耗盡一樣的陷入恍惚、哭鬧、跟嗜睡。
那天對把拔說：「會不會我們家的孩子，注定是個小柯南？」
排除了糖尿病，最近醫生要我們往「粒腺體異常」的方向做治療的可能考慮，唉~~又是個身為父母不會想要去瞭解的罕病。
每次孩子身體出現難以突破的難關，一面觀察可能的疾病症狀，一面進一步的搜尋可能的治療、過程、跟結果時，總是讓我坐在電腦前痛哭一個下午。從孩子第一次步出手術室被宣告只有七天壽命，到接踵而來TPN後遺症的12年、第二型糖尿病的無法長大、到最近粒線體異常的致命性，老天似乎一再用『短暫』在試驗我的是否有著堅強的母性。
兩年多前孩子出事後，我一再一再的夢著孩子被帶往又高又遠的地方，而我，在夢裡一再一再伸長雙手，死命的把孩子拉回我的身邊，然後帶著驚醒時的一臉淚痕。
最近，居然再次陷入惶恐的夢境裡，夢裡沉穩無形的聲音對著我說：「你的孩子只能活到27歲。」。驚醒後，瞪著熟悉卻又感覺陌生的房間天花，轉頭看向熟睡在自己小床裡的弟弟，確定孩子正均勻的呼吸著，再轉向另一張小床裡的姊姊，伸手感受孩子溫熱的臉頰，牽著孩子的小手再進入夢寐裡。
我感到極度的害怕，但卻也不怕了。
每個父母都有著孩子消失在生命裡的恐懼，但是隨著親職步伐的偏移、周遭聲音的干涉影響，總讓我們偏離了最自然與最原始的想望；而但這段日子以來的恐懼與心痛，卻讓我深刻瞭解到，這樣的恐懼其實是種提醒，因為我們太常忘記去珍惜孩子這一刻的存在，反而用了過多外在的表像跟標準，去畫定孩子在大人心裡的位置。
我們應該更用心、更貼近生命的，去愛自己的孩子。
原本的我，不斷的想搞懂上天的旨意；是想測驗我是否有能力去照顧祂懷裡的天使？還是，這些不過是祂與撒旦手裡的一盤棋局？只是，揣測上帝的想法，費心與費力的程度令人虛脫；想試探上帝的能力，更是無知的讓人失笑。孩子手裡拿著生命旅程珍貴的簽證，期待能領著我重返生命的源頭~~彼此淨化、也強化彼此，這，才是這次旅程裡，最值得留意的風景，與最核心的價值。
擔心失去，不如仔細檢視，自己是否還愛著孩子最原始的純粹；看著孩子的眼神裡，帶著幾份真摯？又帶著幾分珍惜？
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