制酸劑治療6個小時後,孩子持續昏迷並沒有清醒,整段時間都在短暫睡眠與微弱的哭聲中折磨著,我開始胡亂的擔心,難道是方向錯誤?難道有沒看到的原因?難不成孩子又踏進了一次錯誤的治療?甚至想主動要求轉院。

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制酸劑治療開始

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持續昏迷的孩子

   

爾後巡房的醫生看到孩子狀況依舊,仔細查看發現點滴的滴速過慢,要求值班護士加速點滴的劑量,知道我的擔憂跟恐懼後,醫生並沒有責怪我的要求,也瞭解身為母親會有的反應,她親切又專業的告訴我,治療方向是對的,孩子身上的問題已經找到了,到現在還沒有進展,是因為護士給予的點滴劑量跟滴速過慢,弟弟血液中某個重要的指數呈現-20,雖然我不是很懂,但她依舊細心的解釋:「正常成人是處於-2~2之間,當成人指數-4時,制酸劑的用量就需要用到一整支的量,指數-20,該用的是-44倍,但因為體重的關係,弟弟需要在短時間打到兩支的量才能平衡,所以從現在我們開始增加速度,馬麻你放心,如果這樣孩子還是無法清醒,我們會馬上轉送大型的醫學機構(榮總)。」

 

從孩子兩年多前出過事情之後我就瞭解到,長耳朵的醫生比所謂的名醫重要多了,雖然媽媽們沒有接受過專業的醫療訓練,但日夜照顧著孩子,肯定比偶爾生病見面的醫生要來的了解許多,還好這一次遇到的醫生在兒童腸胃方面極為專業,知道孩子曾經受過一次『專業的傲慢』的傷害,所以非常專心又認真的聆聽,也耐心的與我溝通問答,努力從細節裡面找出可能的問題。

 

醫生細聽這三年來我給予孩子乳酸菌的方式是超量的,決定讓孩子停下乳酸菌的補充,因為大量又長期的乳酸菌也可能是乳酸累積的元兇。乳酸菌的服用在弟弟身上是必須的,只是針對這一次治療的目的需要先消除多餘的乳酸,等到孩子血液酸度正常,再慢慢的補充回去,醫生還進一步的教育我們,大家都知道腸道需要益菌,卻忽略了,大腸與小腸兩者所需要的菌種不同,而所謂的短腸症,少的是大腸或少的是小腸,營養與益菌的注意上也是不一樣的。

 

弟弟最近突飛猛進般的食量也是這次酸血症的主因,因為弟弟小腸過短,進入身體裡的營養突然大量產生時,小腸來不及轉化吸收便流失到大腸去,過高的養分讓大腸裡的壞菌急速滋生,進而產生過多的氣體與乳酸。正常成人會經由正常排便與排氣消耗乳酸,但這一次孩子乳酸累積過快,一方面來不及排出體外,一方面累積血液中的乳酸讓身體機能變的失序,應該有的代謝出了問題,再加上一直以來過量的補充乳酸菌,以至於慢性與急性的酸中毒便在孩子身上一起發作。

 

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寶貝,你總算清醒了

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跑針的小手變成大饅頭了

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換另一支手變機器人手臂了

 

323號,昏迷兩天,我家弟弟總算清醒,開始把玩他的玩具車,會意識清楚的哭鬧,會意識清楚的撒野,也會意識清楚的說想回家找姊姊了,但是一早還是安排再抽一次動脈血,好確定孩子血液的酸鹼值恢復正常,清醒後的弟弟勇敢的伸出手臂,啜泣的接受手臂傳來的劇痛,可惜這次過程不如第一次抽取的順利,孩子在床上承受挑針的疼痛足足20多分鐘,又因為爭扎讓原先注射點滴的小手跑了針,最後在兩手都扎了針的狀況完成非人的折磨;還好傳來的消息是弟弟總算恢復了正常,治療可以停止,也表示可以不用再扎針了。

 

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又扎了動脈,離開注射室就不哭了的弟弟,護士誇獎他很勇敢呢

 

慶幸這一次遇到“對”的醫生,沒有專業的傲慢荼害孩子的健康,專心又認真的聆聽給予正確又專業的治療,讓我們一家子雖然驚恐,但也安然的度過這次的難關;也體認到,所謂的『好』,真的都得因人而異。每個人都說孩子多吃是好事,看來在我兒子身上並不適用,也讓我再一次的調整,任何標準對於自己孩子的合用性,不管是吃的、喝的、穿的、甚至學習的,只有適合孩子的,才是真正的『好』。身為媽媽,與孩子一同成長的課程又修了一門學分。

 

這次住院,每個護士、醫師都感佩的對我說:「馬麻,你真的好堅強、好勇敢。」;但其實我自己知道,我的堅強跟勇敢是因為無路可退了,事情發生的當下,我只有集中精神去面對所有迎面而來的問題,試圖了解、試圖解決。孩子住院的第二天,連續18個小時持續不中斷的呻吟哭鬧,讓我無助的抱著他淚崩,再一次的,我不懂上天要我面對的是什麼,要我領悟的又是什麼,只知道我想緊握著孩子的雙手對著神祇怒吼:「要我放手,我辦不到!!」

 

拔除導管以來,好多關心的朋友、親人一再的替我們開心,跟我說恭喜,我的心情卻始終平穩無波;不是不開心,只是心裡隱約的知道,拔除導管渡過的只不過是初級的第一關,接踵而至的難題還在未來的道路等著我們;不過,雖說早有心理準備,但還是沒料到緊接而來的考驗會這麼急迫、衝擊力道會這麼猛。

 

希望已經來的與還沒來的一切都能集結成美好,希望在未來的某一天,我能夠抱著孩子的孩子,對著新手爸媽的他們說:「我的孫子不難帶了,你小時候才真的是難帶呢。」

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寶貝~~這次你又讓馬麻死了上千萬個細胞、斷了千百條的神經了

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    林 ㄚ敏 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()