林小弟與林姊姊一樣
一開始都是母奶寶寶
姊姊喝我的ㄋㄟㄋㄟ咧 喝到了1歲多
本以為林小弟也會個健壯的母奶寶寶
沒想到遇到腸扭轉
又被天兵醫生誤診拖延造成腸壞死
原本這樣的孩子
只能喝超難喝味道又可怕的要死的元素奶
所謂的元素奶是一種被技術分解的奶粉
也就是已經消化過的奶
因為孩子小腸很短
沒辦法像正常人靠小腸吸收營養
便希望元素奶可以幫孩子縮短吸收的路程
營養不會因為過短的路徑而流失過多
但那奶粉的味道真的好可怕
像兩雙穿了10天的襪子外加兩條醃過的鹹魚
塞在小小的奶粉罐裡
而且 小小400公克 賣你680
喝過香甜母奶的林小弟當然不喝
無論怎麼哄怎麼騙 一口也不接受
住院時還因為林小弟的堅持
結果被裝上鼻胃管灌食
雖然打TPN靠靜脈注射是無法避免的命運
但醫生護士看著當時活像米其林輪胎人的林小弟
一心希望他剩餘的15CM小腸
能夠發揮驚人吸收力
擺脫TPN的束縛
但他不喝 就是不喝
一根管子就這樣從鼻孔穿出黏在他可愛的臉蛋上
當時陪他住在醫院裡的我
既不捨又不甘
看著喝的少但體重並沒有下降
連喝之前儲存下來的母奶也沒有狂拉
便幫他爭取拔掉鼻胃管
回到家 難題更顯困難
因為重症被迫斷食
之後又被噁心奶嚇到
害林小弟一度厭食
光靠TPN 當然不會餓死
但我不相信就只能這樣
之後買了一堆食譜搞副食品
買了一罐又一罐的奶粉做嘗試
林小弟真的很棒
他努力的去適應奶粉的轉換
最後總算試到的一家大廠牌的無乳糖奶粉
吸收還算可以接受
排便也不再拉水
有時甚至一天才排便一次
從一天拉10次水便
到一天才一次的糊便
這對短腸孩子還說是一件很了不得的事情
心理打算著
嬰兒奶粉真的貴很多
但是只要林小弟可以吸收
喝一輩子我也讓他喝
誰知道 斷糧了
就因為偉大的廠商一句 換包裝
林小弟就沒奶喝了
等了兩個月
我跟把拔四處打聽搜刮
但貨源總是不足
只好試試別廠的奶粉
但就是不行
這期間林小弟奶粉配止瀉藥 還是拉
不過說一個月後會到貨
都等了兩個月 就算貼金箔也貼好了吧
結果不但買不到還預告大漲價
一切的等待
不過是廠商變相漲價的手段
熱心的醫療用品店店長還是幫我到處打電話
只希望可以第一時間買到奶粉
不過廠商不耐的說”換包裝,沒辦法”
什麼叫做權力的傲慢 這我見識了
或許我們只是小眾
但對於有需求的孩子來說
這是很必須的物品
也許不該要求他們要將心比心
但他們成功的事業
卻是建立在我們每一個小眾的身上
因為我們的需求才造就他們的成功
養成了我們的需要
反倒變成他們勒索的工具
一副”誰叫你的孩子就只能喝我們家的奶”的態度
真的只能怪自己
對這個社會沒有影響力
無法保護自己所愛的人不被威脅
從之前三聚氫胺事件到現在的換包裝
要求大企業有點道德良知
似乎是傻到不行的事
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