兒子的導管可以拔除了…但是心裡真的，怎麼樣都開心不起來。
昨天例行性的回診，透過兒童神經科以及兒童遺傳去查看孩子成長的好壞。
兒童神經科，在醫師找出孩子是罕見的右旋乳酸腦中毒的症狀後，便一直例行性又固定時間的回診，以便監測跟預防酸中毒的狀況，不過說是預防，其實也只能是觀察，循著一些蛛絲馬跡”盡量的”去躲開會有的強烈傷害；而兒童遺傳科……其實是有點置之死地而後生的無奈，也有著我這個媽倔強又天真的貪心，希望能夠挖出一切的可能去幫助孩子的成長。
每三個月才一次的約診，這期間的空檔，孩子的病歷理應空乏又無異狀，卻在IC卡放置讀卡機時，列出長長一串的就診紀錄，原因一致，都是細菌感染的就醫記錄。
兩年前我們決議要讓導管回到孩子胸前，其實我們都沒有想到，追隨而至的會是這麼頻繁又嚴重的感染現象。畢竟，這並不是孩子的身體第一次接觸外來物，兩個月大一直到三歲間，這隻導管我算是照顧的得心應手，這三年間，孩子就連一次的感染記錄都沒有，所以在被酸中毒追殺的無處可躲，在被宣告孩子只能喝油去維持生命熱能時，躲進這隻導管雖然不是最好的選擇，卻也是當下唯一可行的方法。
雖然醫學上的建議並沒有這一項，但看著連行動、呼吸都在消耗孩子生命力的那段時間裡，任何一項外科的手術，都宣告著孩子的微小生命力勢必那一刀切開身體的破口裡蒸發殆盡。
所以我們只能卑微的選擇退回原點，就算沒有任何有力的證據支持，但我們就是堅持。
這兩年來，酸中毒確實淡出了我們的生活裡，雖然並非徹底的消失無蹤，甚至會偶爾帶著甜膩的氣味出現在孩子疲累、代謝力降低的時刻。但至少這兩年，我們免去了孩子昏迷急救的恐慌、躲開了急診室病床邊的焦急、以及在急診病房過了一夜的心痛跟滿眼的血絲。
但這兩年，孩子卻一次又一次的發燒、一次又一次的感染……
兩個月前，孩子頭痛、高溫，接著在請假回到家門口的當下痛到尖叫；然後，過了年，孩子的腳踝莫名的疼痛，不紅、不腫，但卻痛到無法行走；這些症狀都來得嚇人又走的突然，但卻在姐姐感冒的步伐之後，接著咳上了半個月未癒，溫度更是燒燒退退。
這三次我們都依著"經驗法則"，讓孩子留下了檢體，我們然後在這一次的回診才知道，原來孩子一直在承受我們肉眼看不到的傷害------細菌性的侵害-----裡面。
我們真的很天真，看著孩子密集的發燒、住院、治療、出院，總以為孩子挺過了一關又一關；昨天經由醫師的解說跟強調，這樣的感染有多危險時，我們才知道自己被兒子的堅強跟勇敢保護在多麼嚴密的無知裡。
醫生告訴我們，這種密集的感染，其實是一種重傷害。每一次的感染都讓孩子本來就艱難的成長隨之停頓，每一次的發作都讓孩子的器官曝露在高度的傷害下。
我們多幸運的閃過了腦膜炎，又在無知的幸福裡躲過了關節炎，然後在傻的可以的僥倖下治好了肺炎。但是金黃葡萄球菌在每個走過的健康留下了可能再度攻擊的記號，而這樣的僥倖，我們還能擁有幾次？
TPN或許沒有證據可以證明它對於孩子的昏迷中毒有直接的幫助，但酸中毒確實有了改善跟減緩，只是感染卻竊取了孩子身體的密碼，攻城掠地的讓我們陷入另一個困境。我在孩子裝回導管時下過決心，這一次，我絕不再排斥TPN帶來的不便、絕不再排斥敷料跟導管帶來的束縛，就連一絲絲的想法都不允許它出現在腦海裡，只要孩子能夠存在。
然而再一次，導管的去留浮出了檯面，而導管的拔除更是獨佔鰲頭的成為醫療專業的首選。
可是，我們被嚇怕了，勇敢真的被消耗光了，走了短腸症迎來酸中毒、解決了酸中毒卻帶來了菌血症……每一次看似迷宮的出口，總放著傷筋剉骨的捕鼠籠，等著我們這一家子像鼠輩一般的驚慌失措……
這一次，等著我們的到底又是甚麼？老天爺……麻煩祢不要再耍我們了！！！
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