- Sep 27 Tue 2011 12:07
-
鬆綁
- Sep 20 Tue 2011 20:47
-
放下拖把~~
- Sep 17 Sat 2011 17:36
-
不讓病痛寵壞孩子
林家小少爺最近脾氣實在糟糕的很。
昨天帶他回診，吃過午飯後從家裡出發，所以理所當然的，剛好讓孩子在車上午睡；行車狀態與車程上來說，確實比不上安穩的在家裡午睡，於是到院前，心理有所準備要迎接孩子的起床氣，但依以往的經驗來說，這樣的反應雖說再所難免，但還不算嚴重，小小安撫即可。
- Sep 13 Tue 2011 18:11
-
哭~需要天份
懂事以來，我既容易掉淚，卻又不大愛哭~~~
我是一個極容易感動流淚、又情緒脆弱的傢伙，任何劇情、情境，都可以引發我『被動』的哭泣；但就是奇怪，當難過襲上心頭的時候，打擊迎面而至時，我反而不容易掉淚，只有在氣惱、憤怒的時候，我的淚腺才甘願分泌『主動』的淚液~~~孩子在手術室的那個夜晚例外。
- Sep 08 Thu 2011 11:48
-
一樣重要
我很不喜歡“嚇”孩子，所以從小，我家姊姊就不怕黑，常常一家子燈都關了，她還是敢模黑的跑到起居室，開燈找她臨時想到的小玩意；至於開始上學之後，雖然一開始的適應期不算短，但上完一整個學年，這次開學，熟悉的環境跟同學，讓她繼續學習的很心安。
而林小威呢，不曉得嬰兒時期那段加護病房的記憶，是不是影響太過深遠，從學步開始，他就莫名的怕黑，每次要到沒開燈的房間玩耍，一定先要姊姊跑去把燈打開，確定燈一閃一閃的固定亮度了，他才肯進房裡。不過交起朋友來，倒是比姊姊外向，不像姊姊慢熟，也比較不怕生。
- Sep 05 Mon 2011 20:10
-
一言難盡
親愛的朋友們，可以跟你們說聲抱歉嗎？
面對關心的朋友，我實在沒有力氣一再的說明，孩子的病症有多麼棘手；每一句安慰的話語，被鼓舞起來的氣力，都在孩子每天的哭鬧跟反覆的酸中毒裡，潰散。
- Sep 04 Sun 2011 12:37
-
悲傷÷2
在醫院忐忑了一個星期，跟醫療團隊還有營養師討論過之後，我打了通電話告訴把拔隔天可以出院了，接著在心裡揪擰一下，決定先把威弟確切的病症告訴他。略述之後，電話這頭的我聽到把拔重重的歎息聲，我知道這一晚，他無法入睡了。
凌晨，把拔寄了一封簡訊給我，內容寫著：「無法入睡，我的心好痛...」。事後知道，他在我們認定會平凡但幸福一輩子的臥室裡，躺在深層的悲痛中泣不成聲。
- Sep 01 Thu 2011 18:22
-
外星人
孩子的尿液檢體被送往德國的研究機構，但因為目前孩子尚未有『罕見疾病』的認定，所以這張飛往德國機票錢（大約3萬…這泡尿坐的可能是商務艙喔）、以及隨之而來的檢驗費用，必須先由我們自己支付。我們這一家都還沒一起同遊過歐洲呢，威弟的尿液檢體倒是先躺在-80度的乾冰裡，接受萬哩高空的飛行到德國去了。
- Aug 31 Wed 2011 20:54
-
燈被關上了
本來可以拔掉手上的靜脈注射，決定出院的那天下午，威弟又抽了兩管動脈血，一管在孩子尚屬“正常”的情況下，一管則是刻意的讓孩子進食，刻意的讓孩子產生中毒反應，抽取血中酸度較高時的檢體。
約莫8成的檢查報告出爐，主治醫生認定孩子不是粒腺體異常的疾病，但給了另一個更讓人無所適從的結果----右旋乳酸腦病變D-lactic encephalopathy（右旋乳酸中毒D-lactic acidosis）。
- Aug 30 Tue 2011 11:21
-
曙光
粒腺體檢查非常的複雜與繁瑣，不只抽取檢體，還需要檢體外的檢查。
粒腺體異常最讓人擔憂的是，會造成孩子成長發展的遲緩現象，所以在住院之前，醫生就先幫威弟做了初步的發展檢測，雖然威弟讓大家很寬心的表現出優異的發展現況，但疾病所造成的廢物會逐步堆積在體內各大重要器官內，特別是腦部，於是安排孩子在過了週末後的第一天接受腦部核磁共振，而週末之前則做了心臟與腹部超音波、以及腦波的檢測。
