
總覺得很需要做個紀念,
就像曾經被專訪一樣的概念。
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最近,我畢業了。
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都過了幾天了,才想起來6月11日已經過了。以往到了這一天的時候,我總是莫名的心慌,一整天心也都緊緊的。也一直都以為這一天,會是我跟兒子、老公與女兒心裡永難磨滅的日子。畢竟那一天的傍晚,健康的孩子忽的成了有重大傷病卡跟身心障礙手冊的孩子,平凡又安樂的家庭,也成了擺滿醫療器材的居家看護。只是一直都順著自己的德性,總覺得孩子少了腸子,但還是我的孩子,所以我很少像個悲情的母親哭天搶地,反而總拿著研究來的資料跟醫生討論。也覺得孩子手腳都還俐落、我抱起兩個孩子都還能跑百米,也就極少利用車窗前的身心障礙證明,把車子擺在行動不便的停車位上。我也總是一定要在孩子每個月回診的枯燥中安排出遊,也一定在反覆住、出院的時候,安排百貨公司玩具的大採買的運動。總想著,如果人生已經那麼難,何苦難上加苦?再酸的檸檬汁加了整罐的糖,總能不酸了吧!慶幸與感謝,孩子,被老天爺眷顧著。即便一路的生長曲線總是跌破3%,即便簽了好幾張的手術同意書,即便因為敗血症跟酸中毒進出了好幾次急診,甚至連續整個月都在急診迎接日出,但孩子都挺過了。現在平安地接受著持續的治療,繼續很中二的當著我的孩子,雖然身上還是掛著不算好解、因為後遺症而帶來的罕病。那天我問孩子:「你有想過,如果我們治療的極限就在這裡,你的身高,就這麼矮呢?」孩子說:「那就這樣囉.....所以我長不高了嗎?」我說:「我不知道結果會是怎麼樣,也許真的就是這樣、也可能會長成長腿歐巴。不過14年前醫生也曾經說過你一輩子都脫離不了TPN,但是你六歲就停下來了....雖然是因為有後遺症啦。醫生也說你必須小腸移植才能活下來,但你很努力地克服了。醫生也說你可能很難正常的進食,瞧瞧我們現在牛排吃得多爽。所以我想強調,你的過程不是每個孩子都承受得住,所以你必須記住一路走來的自己有多棒。」看得出孩子還是在意著只比我高一咪咪的身高數字,畢竟媽媽我根本是低標中的低標。我對孩子說:「其實要你不在意身高真的太假掰,現在說一些什麼...人是看內在不看外表也很做作,什麼愛我們的人會愛我們的全部...也太噁心。但是,卻又是事實。只是說,青少年的成長過程是殘酷的,何況未來的路上我們不知道會遇到怎麼樣的人,有的人會確實因為我們的內在而喜歡我們,有的人則只想用身高與一些外在的條件解讀,但是重點是我們怎麼看待我們自己,何況你一路的成長雖然都是班上個子最最最小的,也一直很容易負面解讀或以為同學對你的看法是負面的,但事實證明並沒有,對吧?你其實自己都知道,人緣還算可以吧?所以我希望,你要知道你的身邊一直有我們陪著你,而且一直都會有醫生跟我們幫著你,所以除了接受自己也要持續的學習,學習去知道哪些人的話對我們有益,有些人的話則當作大便就好。治療、運動、跟飲食,是我們做得到的,努力達成就是,其他的就是學著接受,接受自己可能會變成的樣子。」##############想想,這孩子的娘親沒什麼疾病,一路上卻也都是班上最最最最最矮小的,但又是最最最最最恰北北的,吵架沒輸過、打架也從沒輸過...真的是小辣椒啊我。不過現在辣的,大概只剩下冰箱的泡菜了。林 ㄚ敏 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(67)
前言:
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某天,我對孩子說了這句:林 ㄚ敏 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(22)

「馬麻,
我今天看到一個研究。
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