不良宅媽~ㄚ敏的部落格

孩子的尿液檢體被送往德國的研究機構，但因為目前孩子尚未有『罕見疾病』的認定，所以這張飛往德國機票錢（大約3萬…這泡尿坐的可能是商務艙喔）、以及隨之而來的檢驗費用，必須先由我們自己支付。我們這一家都還沒一起同遊過歐洲呢，威弟的尿液檢體倒是先躺在-80度的乾冰裡，接受萬哩高空的飛行到德國去了。
 

本來可以拔掉手上的靜脈注射，決定出院的那天下午，威弟又抽了兩管動脈血，一管在孩子尚屬“正常”的情況下，一管則是刻意的讓孩子進食，刻意的讓孩子產生中毒反應，抽取血中酸度較高時的檢體。
 
約莫8成的檢查報告出爐，主治醫生認定孩子不是粒腺體異常的疾病，但給了另一個更讓人無所適從的結果----右旋乳酸腦病變D-lactic encephalopathy（右旋乳酸中毒D-lactic acidosis）。

粒腺體檢查非常的複雜與繁瑣，不只抽取檢體，還需要檢體外的檢查。
 
粒腺體異常最讓人擔憂的是，會造成孩子成長發展的遲緩現象，所以在住院之前，醫生就先幫威弟做了初步的發展檢測，雖然威弟讓大家很寬心的表現出優異的發展現況，但疾病所造成的廢物會逐步堆積在體內各大重要器官內，特別是腦部，於是安排孩子在過了週末後的第一天接受腦部核磁共振，而週末之前則做了心臟與腹部超音波、以及腦波的檢測。
 

我聽到孩子在狂哭，橫著走廊、隔著治療室的隔離門，還是清楚的聽到孩子哭吼：「好痛！！好痛！！我要找馬麻！！」
 
住院第二天，主治醫生---兒童神經科李秀芬醫生---來到我們的床前，告知我們這一天將進行的檢查步驟。看到醫生迫切的安排孩子的檢查，我才懂得，醫生的急迫是在於~~她察覺到孩子的嚴重性。

孩子的腸胃科醫生一再希望我們可以讓孩子做粒腺體的詳細檢查，但這樣繁瑣又專業的檢驗，全台灣懂得施做的醫生並不多，其一便是台中榮總的李秀芬醫師，但李醫師的門診預約著實難掛，好幾次，就連醫生之間想內部掛診都因為滿診無法預掛。
 
看著孩子的腸胃醫師憂心忡忡的表情，撇開心理的那隻鴕鳥，我豪氣的對醫生說：「如果我的孩子真需要這樣的檢查，就算約真的得等上一整年，我們也等…了不起，我現場掛號！哪天掛的到就哪天看…掛到看的到為止！」

弟弟最近沒電的時間一天比一天早，之前常是到了晚上9點左右，他才會歇斯底里的哭鬧，然後左搖右擺的刷牙換睡衣，接著倒頭埋進自己的小床昏睡。
 
最近不只午睡的時間拉長，醒來後不過活動個幾個小時，接著在吃下一頓晚餐後，一定會黏賴在我或是把拔的身上，嗚咽著說好想睡覺。

8月1日該是姊姊轉往新學校的開學日。
 

   這一次的新體驗
孩子欣賞了他們人生中第一部大型舞台劇
日商倍樂生（巧連智）~奇幻冒險海底城~

ㄚ敏在懷弟弟之前
心裡一直掛記著要帶姊姊去海邊玩一趟
不去海邊讓太陽烤
那至少泳池也得去一下吧

每年孩子生日，我總會記得要幫孩子寫上一張生日卡，感激老天讓他們存在，祈禱他們能平安、健康的度過接下來的一年。我家寶貝弟弟的生日，在今年四月時度過了他人生的第三個，不過這張生日卡片，我卻遲遲沒有下筆。
 
翻開弟弟一歲生日、兩歲生日的卡片，裡面處處留著TPN的影子，在這兩個歲數的生日歌聲中，幫孩子吹熄蠟燭時，為孩子許的願望除了平安、健康，心裡更是希望在下一個生日，弟弟可以拔除胸前的導管，像「正常」的孩子一樣，玩耍流汗、洗澡玩水。