不良宅媽~ㄚ敏的部落格

TPN會有某些併發症，包括導管性菌血症及肝臟衰竭

 這是靜脈暨腸道營養會訊裡的一小段文字

讓我很心痛的一段文字

最近這四個月

專注在葳葳接停TPN跟敷料更換上的無菌

專注在glutamin的施打跟療效

以為事情就這麼單純跟簡單

只要我專心的照顧葳葳

把醫生交代我的事情做好

這樣葳葳就會好轉了

忘記了

TPN所帶來的負面影響是致命的

因為是全靜脈注射

所有的東西就是靠著肝腎在代謝

每三個月一次的抽血

就是擔心葳葳肝腎功能會受到傷害

我相信老天留下葳葳就是個難以言謝的奇蹟

但若是接下來的考驗是看著葳葳肝臟慢慢的衰竭

我..挺得住嗎

 

現在的葳葳健康狀況非常的好

在進食方面也逐漸增量中

醫生的建議或許生效了

上次回診之後

可能的狀況下

我伺候他的不是食物泥就是糙米粥

最近他的腹瀉狀況由HOME TPN一開始的一天13次

降到現在有時一天才有個2次

狀態也由稀稀的水便

到現在讓我跟把拔開心的不得了的糊便

會不會..葳葳剩下來僅有的20公分小腸

慢慢的會長回來

慢慢的會產生足夠的功能

足夠讓他健康又平安的長大

會不會..肝臟衰竭的命運

葳葳可以躲得過

TPN在他小小身體還承受的住的情形下

就可以停止施打了

 

最近很開心的認識了一位黃媽媽,王小姐(聊的開心到..居然忘記問她的全名)

她跟我一樣有個短腸BABY

也都是彰基轉院的 (ㄟ...都是轉出的)

她的孩子很棒..現在已經6歲多了

但她告訴我

之前一起接受治療的孩子

一個1歲半一個2歲..都走了

就因為小小身子挺不住TPN的副作用

之前短腸會訊中也瞧見

1/5的TPN患者會死於導管感染

有些長時間施打的孩子活不過某個歲數

我的葳葳..會參與其中嗎

還是他會替這個家帶來出其不意的驚喜

 

我..害怕..但更加珍惜

葳葳只是明白的告訴我

他有可能面臨或是根本不會遇到的遭遇

但生命中的突然太多

任何一個所愛的人都可能忽然告別

我只能更珍惜我身邊的所有

去好好體認我能付出的愛遠比我自己想像的多

葳葳帶給我的幸福跟快樂是無限的

他帶給我的成長也是最大值的

讓我知道我週遭的一切有多麼難得  

 

馬麻你要相信我啦...我可是奇蹟小子ㄋㄟ...一定沒問題的啦