我們終於跨過了障礙 @ 不良宅媽~ㄚ敏的部落格

第一次拿到兒子的身心障礙手冊以及重大傷病的證明時，那時候兒子才剛滿6個月。而關於這兩種身分上的認定，對於當時的我們來說，就跟短腸症一樣的陌生。

在孩子身上還沒有被劃上長長的一道疤痕時，對於小腸的認識，就是健康教育內容裡講到的吸收能力；也在當了母親之後，才知道要用乳酸菌來照顧孩子的腸道；但我們從來就沒有想過，除了乳酸菌跟腸躁症，屬於消化系統裡看似躁動卻又讓人忽視的小腸，卻為孩子換來一張身心障礙手冊。

而關於”障礙”，在自己未曾身處其中之時，也是陌生；縱使自己的工作項目總是要檢討一條條的無障礙法令，好讓建築物能夠在法規的輪廓內發放建築執照；即便在路上踩過黃色凹凸不平的正方型磁磚，但是自己的"方便”讓這一切看似為繞在生活的周遭，卻又跟自己的生命沾不上邊。

直到那一張貼著兒子照片，寫著重要器官失去功能的身心障礙手冊，落在自己的手掌心時，才知道這一張跟名片一樣輕薄的證明，重量會這麼的沉…而且好重…好重…。

也因為好心疼、好不願、好不甘心，所以從拿到手冊的那一天，我便深深的把它放在皮夾的最內層，就像服貼在兒子胸口前的導管一樣，看不見，我們就不痛了。

這個月初，在桌上看到了公所的通知信件，原來一晃眼，每三年一次的鑑定手續來到。一如三年前孩子還在台大住院時，把拔在電話裡講述的文件需求，我帶著兒子到快照亭去拍了一串的大頭照；而當時才三歲半，手上還牽著點滴針頭的孩子，乖巧又直挺的配合著機器的聲音，印出了一條有著四張帥臉的證件快照，只是映進我眼裡的，卻蒙著不捨的彩度。

還記得第一次帶女兒去拍大頭照的時候，為的，是讓不到兩歲的她搭上飛機，跟著我們去看富良野的薰衣草、去聽小樽運河旁的音樂盒、去泡北海道溫熱的地泉；然後帶著半歲大的兒子進到攝影棚，為的卻是身心障礙手冊上的影像。

所以一路走來，縱使不該有這樣的情緒，但對於兒子，卻仍擺脫不了身為父母會有的虧欠感，因為我們給不了他失去的重大器官，因為我們反駁不了這一張身心障礙手冊上，對孩子評定的重度障礙等級……

其實我們知道，在這個社會上，有許許多多的人想破頭得想要搞到一張身心障礙手冊，因為這手冊所帶來的補助，讓很多已經衣食無缺的人貪戀上了它帶來的”收益”；但是我們這一對傻氣的父母，卻極少把身心障礙手冊的補助與孩子的存在劃上等號，除了每個月回台大必須的高鐵半價車票、帶孩子看展覽的免費優待，還有讓我們用來為孩子採買每個月大量醫材的補助款(但其實…並不夠用)。

因為我們希望孩子能學著與自己的疾病共處，能接受自己身上所存在的缺陷，能在我們縱使感到虧欠仍然狠心訓練他”正常”的面對自己之後，把這一張手冊單純的視為自己人生曾有過的坎坷、曾有過的苦難、以及終將一直茁壯的勇敢，但絕不會是人生的全部。

拿著公所的通知，寫了鑑定表的所有內容也檢附了所需要的資料之後，才想起來還需要帶孩子回醫院做正式的檢定。

撥了電話給好久不見的台大醫院TPN專職護理師謝德瀅小姐，電話接通後才憶起，孩子拔除了導管與停止施打TPN原來已經過了大半年了，護理師在接到我電話的當下，先是擔心的以為我家威少是不是又出事了，一如孩子三年前停打TPN之後緊接而來的酸中毒；但也是在電話裡才驚訝的發現，孩子這大半年或許仍有體力不濟、稍微中毒的片段，也一樣有著成長過慢的曲線，但這個短腸的孩子卻在沒有靜脈營養的幫助下，一天天的長大，一天天的好轉著。

於是今年，在我與護理師的電話溝通裡，孩子的鑑定報告在我還沒有送件的時候，就被我們自己給，駁回了。

也在同一天發現……雖然酸中毒的餘煙仍常裊裊的縈繞在我們的日常，雖然孩子的成長一樣還停在讓人失望的低標，雖然異常的腹脹一樣成天的藏在孩子的衣服底下…但是因為短腸所帶來的這一份障礙的認定…我們，擺脫了。

一直以為這是我們這輩子都不可能會跨過的障礙，但是，我們終於跨過了。