不良宅媽~ㄚ敏的部落格

我常跟我女兒說，

說她打從在我肚皮裡就臭臉。

記得才中班的我家兒子，

跟著學校的校外教學，

到了彰化的八卦山去看大佛。

那天回家的作業就是畫出大佛的形象，

我一直以為我兒是小氣鬼。

每天１０元的零用錢、
兩包６００元的壓歲錢、
外加我婆給的大紅包，
對了，

隔天的設計課，

讓我在前一天晚間投入在模型的作業裡，

而被靈感與思考層層裹住的時候，

我很不媽媽。

早上天氣突然爆冷，
昨天放學前老師在路隊時就叮嚀了，
一早我也再三跟孩子強調，
這波的冷不是"你媽媽覺得冷"而已的冷氣團，
而是連氣象主播都一直強調會很冷的冷氣團。

兒子跟著一群孩子玩著，沒多久，就一把眼淚一把鼻涕的跑到我跟前，原來是孩子間的碰撞，瘦的跟弱雞一樣的我家兒子，當然是受重傷的那一個。

帶著兩個鮮血直流的膝蓋，一整片髒污的前胸，還有擦傷的手肘；孩子遠遠的先是忍的哭聲靜靜的流淚，隨著攙扶著他的小姐姐走近後，一跟我四目交接，這小子這才哇~~的一聲，大哭特哭了起來。

今年四月帶著高燒40°的孩子北上台大兒醫，心裡雖然抗拒，卻在出發前早早就整理了住院的家當，就等醫生確診，把我們丟進病房。

這不是觸自己霉頭，實在是長久下來的制約反應，也了解胸前掛著導管的孩子在高燒幾天後需要的檢查跟治療，所以，與其自我安慰的捉著渺小的百分比祈禱全身而退，到不如早早做好準備，省得早上拎著孩子搭了一趟高鐵，下午又得叫把拔打包行李跑台北。

果不其然，確了診，需要住院。

確定了病房、放妥了家當、紛紛擾擾的隔了一夜。

一早趁著孩子還睡著，溜到兒醫大樓的B1美食街，拎著一包麥當當的營養早餐、夾著一份不用錢的報紙趕緊跑回病房；還好，出了電梯，聽到的哭聲不是我熟悉的「哭調」。

 前陣子，我在電視上看到了那位醫生。螢幕上的他，是兒科部的主任了；而五年前，他是個主治醫生。

我一直以為我會恨他一輩子，如果有一天看到了他，不是一陣飛踢也肯定會吐他一臉的口水；就算在電視上看到，也一樣。

我會叫我自己不良宅媽不是沒有原因的。

首先，我真的很喜歡宅在家裡，一整天無所事事的美好其實是一種很難尋的休息，所以我很喜歡雨天，因為沒辦法外出、沒辦法洗床單、沒辦法曬棉被、沒辦法去公園……幾百個沒辦法聚集成一整個合理的安撫，安撫孩子也安撫自己，強化宅在家裡的合理性。

已經不只一次，我叮嚀過姊姊，床鋪不是遊戲區，是用來睡覺的地方。

雖然我在兩個孩子的床鋪邊放了幾個櫃子，但我對他們說過，那是讓自己可以整理很重視的東西，擺放他們覺得很寶貝的、而且沒有詢問過對方就絕~~對不可以去觸碰的任何東西，甚麼東西都可以，但是有個原則，除了書本與布偶，其他的東西都不可以在床舖上使用跟玩耍。

剛開始，孩子因為有了自己的秘密基地開心不已，甚麼東西都往自己的床鋪放、往自己的櫃子裡塞。前腳我才剛說可以放”任何”東西，孩子後腳就把床舖放到連睡覺的地方都不知道在哪裡。拿著箱子，我仔細的分類，告訴他們，既然家裡有玩具區，又有和室讓他們遊戲、寫字，那麼立體停車塔或是芭比的系列玩具就不該收在秘密櫃（我幫他們取的、又超沒創意的名稱=_=）裡，除非他們以後都不想玩在一起，而且想要睡在廁所裡（因為床位要讓給玩具睡），那麼就可以把車子跟芭比的東西各自擺放在櫃子裡（當然我還是再次強調貼姓名貼跟對方碰都不可以碰的原則）；再來，既然是寶貝，就該是覺得珍貴或是沒辦法輕易再得到的東西，像是姊姊跟ㄚ姨們送的小禮物、同學送的卡片、或是自己做出來的作品，不過話說回來，和室我已經放了一個自己手工架起來的櫃子，擺放他們的學校勞作或是天馬行空做出來的傑作，所以這些東西也不該出現在秘密櫃裡。

接了上完畫畫課的姊姊，母子三個人走進了小7，打算幫自己來點下午茶的補給，拿著結好帳加熱完的食物，便在佈置的像餐廳一樣的座位區選了位置。  

才坐下來兒子就壓低聲量的對我說：「馬麻，剛剛有人在那邊一直用手比來比去喔。」 

孩子問我：「我們家沒有煙囪，聖誕老公公怎麼進來？」

這問題簡單。

不過幾隻麋鹿而已，卻拉得動過重的聖誕老人，還可以連著一整車的禮物飛上天，所以這世上還有甚麼難得倒祂？特別是北極玩具工廠裡的那群特工~~我是說小精靈，既可以知道每個孩子的名字，又能清楚孩子愛的玩具是什麼，有這等的超能力，想必只要跟多啦A夢商借一下「穿透環」，管他家裡有沒有煙囪，要進屋裡我看就連鐵窗、鐵門都不成問題。

我常常覺得，自己就是個很普通的媽媽，跟天底下有著兩個孩子的媽媽都一樣，該忙的一件事都沒少，每天團團轉的速度也都差不多；但是其實，我又真的跟一般媽媽很不一樣。

很多母親需要幫孩子消毒奶瓶，但是他們不需要幫孩子消毒裝優碘的藥瓶；很多母親需要擦拭灑了一地的果汁，卻不需要清理倒了一地的碘酒；很多母親或許會為孩子準備一罐罐的乾洗手，卻不用幫孩子存放清潔導管需要的酒精液；很多媽媽會在童裝打折換季的時候拼命的血拼…雖然我也有啦，但是卻不需要在醫療用品店週年慶的時候去搶折扣卷。

每一本媽媽手冊裡面都提醒著，一般胎兒罹患罕見疾病造成內在或是外在殘缺的比例，佔著所有新生兒總數約莫3%。

沉浸在懷孕喜悅的當下，這樣的數據絕對只是用來擔心跟參考，而不是用來接受；就像天氣預報的降雨機率，我會為了97%的艷陽塗上高係數的防曬乳液，絕不可能為了那3%帶上雨具。

老天非常順應我的心意，讓兩個孩子都帶著完整又完美的”裝備”來到我的懷裡，坊間或是耳語聽聞的殘缺，都成了佐證自己無比幸運的理所當然；罕見疾病~~這四個字對我來說更像是專業術語，新聞片段跟報章雜誌的畫面雖然總能引起我滿腔的心疼，可是跟著轉台跟轉眼間，娛樂跟新奇馬上抹去殘留在心裡的不捨，因為”罕見”離我實在太遠。

星期日的傍晚，喚著兩隻汗流浹背又臭烘烘的小怪獸上樓洗澡，母子三個人一起爬上樓梯的時候，姊姊開口說：「馬麻，我可以洗泡泡澡嗎?」

去年林小威剛拿掉導管的那個下午，管不著孩子導管破口才剛吊著兩針還發紅的縫線，盼了三年的我，硬是幫孩子貼上了昂貴的防水膠膜，讓他跟姊姊泡了一場泡泡澡。從林小威有印象開始，就連高過肚臍的水位也不曾浸泡過，更不用說這種只要是孩子都會喜愛的泡泡澡。

那天下午，我讓他們姊弟兩個泡了好久的澡，久到孩子皮膚都發皺了，久到水溫都變涼了，我們三個人都還捨不得結束。孩子捨不得這難得的玩鬧，因為弟弟從沒有過這樣的恣意，因為姊姊從沒有過這樣的陪伴；而我捨不得這美好的景象，聽著回盪在澡間裡的笑聲、看著孩子泡紅的笑臉，心裡有著過分的激動，過往的恐懼跟擔憂隨著手裡不斷按下的快門飄遠，等到眼前孩子的笑靨忽然迷濛了，我才發現原來自己一直掛著眼淚，看著這平凡卻又等上了好久好久的快樂。

好訝異，自己居然可以愛一個這麼不完美的孩子。

在全世界都曾經叮嚀你、提醒你、警告你~~這樣不完美的孩子不好照顧~~時，自己居然還是可以這樣的愛著他。

身為一個病童的母親，就像在人生大海裡溺著水掙扎著，胸口空氣被擠光的那種疼痛，沒有溺過水的人沒辦法懂。

我跟孩子道別過，也曾質疑過留下他到底是對是錯，因為讓人害怕又發狂的是：根本不知道結果是什麼？什麼時候才能結束這樣的承受？

但是，人生是一本正在進行的小說，沒有人可以告訴你結果是什麼，只能努力不間斷的寫，才能知道最後的結果；就算結果不是你原本想要的，也因為用心寫後才能懂得，原來這些都是最好的鋪排。

很多感受，在人生未必承受過的時候，其實，很難去感受。

很多時候，就算真正承受過了，也未必能了解別人的感受，因為每個人所能承受的都不同。

我該心存感恩的，要不是這一根細細長長的導管，輸送營養液進入兒子的血液裡，光靠僅剩的小腸去吸收轉換營養，孩子根本不可能會有長大的機會。

我該心存感激的，要不是這隻讓我們又愛又恨的導管，我們根本沒有機會去開心孩子古靈精怪的小動作。

我該心存感謝的，要不是這隻讓我們又愛又恨的導管，我們根本沒有機會去氣惱孩子探索父母界線的壞行為。

我該沒有情緒的，去全然接受孩子為了延續生命會帶來的不方便…………………

擺放新一年的桌曆，一時興起，拿起筆在舊的桌曆上圈出林小威住院的那些天，總計---60天。

這表示去年一整年的60/365------大約1/6的時間，我跟林小威都不在家裡、不在姊姊的身邊、不在把拔的懷裡。

我厭惡過孩子胸前的那根導管，因為背後依附跟隨的傷害讓我無法感念，它對孩子存在所提供的幫助。

每一天、每一分、每一秒，我都好希望它能離開我的兒子，順勢把胸前那一片礙眼的潰爛跟紅腫帶走，換回一般孩子可以擁有的權利——玩樂、汗濕跟成長的權利。

結果我盼望的一切，全用酸中毒做了代償。

對於讓我們人生崩盤的疾病，厭惡已經支持不了我，於是我學著用憤恨去強化堅強，因為我實在不懂，為什麼這條道路會這麼艱難？我ㄧ步步腳踏實地的面對跟前進，為什麼就是走不回曾經步過的崎嶇？我的孩子依舊不是正常的，雖然他可以玩樂了、汗濕了，但是除了身體機能，差那麼一點，就連腦部的發育都給賠上。

我認輸了，因為我的執拗沒有辦法幫助孩子平衡他的生命跡象，所以我讓最先開始的厭惡回到生活裡，想用愚蠢的計算模式去換回安穩與平靜。然而，生命除了呼吸所進展出的智慧，果然不是平凡如我所能窺視。