目前分類:宅孩子大小事 (135)
- Jan 17 Tue 2023 18:40
籃球失格
- Jun 14 Tue 2022 11:10
不再有紀念感的紀念日
都過了幾天了,
才想起來6月11日已經過了。
以往到了這一天的時候,
我總是莫名的心慌,
一整天心也都緊緊的。
也一直都以為這一天,
會是我跟兒子、老公與女兒心裡永難磨滅的日子。
畢竟那一天的傍晚,
健康的孩子忽的成了有重大傷病卡跟身心障礙手冊的孩子,
平凡又安樂的家庭,
也成了擺滿醫療器材的居家看護。
只是一直都順著自己的德性,
總覺得孩子少了腸子,但還是我的孩子,
所以我很少像個悲情的母親哭天搶地,
反而總拿著研究來的資料跟醫生討論。
也覺得孩子手腳都還俐落、
我抱起兩個孩子都還能跑百米,
也就極少利用車窗前的身心障礙證明,
把車子擺在行動不便的停車位上。
我也總是一定要在孩子每個月回診的枯燥中安排出遊,
也一定在反覆住、出院的時候,
安排百貨公司玩具的大採買的運動。
總想著,如果人生已經那麼難,何苦難上加苦?
再酸的檸檬汁加了整罐的糖,總能不酸了吧!
慶幸與感謝,孩子,被老天爺眷顧著。
即便一路的生長曲線總是跌破3%,
即便簽了好幾張的手術同意書,
即便因為敗血症跟酸中毒進出了好幾次急診,
甚至連續整個月都在急診迎接日出,
但孩子都挺過了。
現在平安地接受著持續的治療,
繼續很中二的當著我的孩子,
雖然身上還是掛著不算好解、因為後遺症而帶來的罕病。
那天我問孩子:
「你有想過,如果我們治療的極限就在這裡,
你的身高,就這麼矮呢?」
孩子說:「那就這樣囉.....所以我長不高了嗎?」
我說:
「我不知道結果會是怎麼樣,
也許真的就是這樣、也可能會長成長腿歐巴。
不過14年前醫生也曾經說過你一輩子都脫離不了TPN,
但是你六歲就停下來了....雖然是因為有後遺症啦。
醫生也說你必須小腸移植才能活下來,
但你很努力地克服了。
醫生也說你可能很難正常的進食,
瞧瞧我們現在牛排吃得多爽。
所以我想強調,
你的過程不是每個孩子都承受得住,
所以你必須記住一路走來的自己有多棒。」
看得出孩子還是在意著只比我高一咪咪的身高數字,
畢竟媽媽我根本是低標中的低標。
我對孩子說:
「其實要你不在意身高真的太假掰,
現在說一些什麼...
人是看內在不看外表也很做作,
什麼愛我們的人會愛我們的全部...也太噁心。
但是,卻又是事實。
只是說,
青少年的成長過程是殘酷的,
何況未來的路上我們不知道會遇到怎麼樣的人,
有的人會確實因為我們的內在而喜歡我們,
有的人則只想用身高與一些外在的條件解讀,
但是重點是我們怎麼看待我們自己,
何況你一路的成長雖然都是班上個子最最最小的,
也一直很容易負面解讀或以為同學對你的看法是負面的,
但事實證明並沒有,對吧?
你其實自己都知道,人緣還算可以吧?
所以我希望,
你要知道你的身邊一直有我們陪著你,
而且一直都會有醫生跟我們幫著你,
所以除了接受自己也要持續的學習,
學習去知道哪些人的話對我們有益,
有些人的話則當作大便就好。
治療、運動、跟飲食,是我們做得到的,
努力達成就是,
其他的就是學著接受,
接受自己可能會變成的樣子。」
##############
想想,
這孩子的娘親沒什麼疾病,
一路上卻也都是班上最最最最最矮小的,
但又是最最最最最恰北北的,
吵架沒輸過、打架也從沒輸過...
真的是小辣椒啊我。
不過現在辣的,
大概只剩下冰箱的泡菜了。
- Jun 30 Wed 2021 12:38
【學習 要鋪的路 好遠啊】
- Oct 14 Mon 2019 22:27
【讚美的毒藥】
- May 16 Thu 2019 11:21
【校園鬧劇4~不想被大野狼吃掉的小綿羊】
「聽說罵髒話的是孩子…」
「聽說家長跟對方都和解了…」
「聽說被罵的孩子,家長都沒意見了…」
「聽說這個孩子不是很乖……」
「聽說……」
- May 14 Tue 2019 10:05
【校園鬧劇3~只是個孩子】
- May 13 Mon 2019 09:28
【校園鬧劇2~看不見的黑洞】
小學校或是特色小學的教職員,
總是非常的努力、認真、而且無怨尤的,
為可能瀕臨廢校、合併、或是招生不利的日常打拼著,
因為每個孩子都是不能被忽略的希望,
每個校園都有著不能被消失的情感。
- May 08 Wed 2019 09:32
【校園鬧劇1~ 不是你以為的那樣子】
- Dec 28 Fri 2018 16:42
【聖誕禮物 ~願意相信美好是一種勇敢】
- Oct 14 Sun 2018 23:00
【輸得好】
15周年的結婚紀念日,被兒子拿去比賽桌球了。
還記得第一次在學校被老師發現了孩子的桌球能力,那是在孩子沒選上學校的桌球社團,爾後宅爸看出了孩子對桌球的興趣,在自家的桌球桌上一拍一拍給磨練出來的。
所以才會在課間休息”玩桌球”的時候,讓老師因為這小傢伙的推拍功力,直接把他納進了校隊就這麼比賽去了。